Vivre l'hémophilie au quotidien

Être parent d’un enfant hémophile

Élever un enfant atteint d’hémophilie

Axelle et Paul, parents d'un jeune garçon atteint d'hémophilie, témoignent de l'impact du diagnostic de leur fils. Ils expliquent comment ils ont appris à accepter l'hémophilie et à ne pas la laisser définir qui ils sont en tant que famille.

Expliquer l’hémophilie à son enfant

Arthur, jeune patient hémophile sévère, accompagne en dessins animés les enfants de 4 à 8 ans dans la compréhension de leur maladie et l’apprentissage de sa gestion au quotidien.

Préparer l’entrée à l’école

Risques de chocs et de saignements, crainte de la stigmatisation... Laisser son enfant hémophile pratiquer une activité sportive à l’école est souvent un sujet sensible. Conseils pour une bonne intégration scolaire et sportive.

Annoncer l’hémophilie à la fratrie : entretien avec Natacha Rosso, psychologue clinicienne

Pour les frères et sœurs non plus, l’apparition de la maladie dans la famille n’est pas évidente à gérer. Natacha Rosso expose les difficultés qui peuvent surgir et les pièges à déjouer. Des clés pour des relations familiales sereines.

Éveiller les réflexes des jeunes générations 

Inculquer les bonnes réactions et sensibiliser à la perception des risques fait désormais partie du travail du service pédiatrie de l’hôpital Bicêtre avec les jeunes patients. Nathalie Grinda évoque son quotidien auprès des enfants hémophiles.

Être père d'un enfant hémophile 

L’hémophilie est une maladie chronique qui impacte l’ensemble de la famille. Natacha Rosso nous décrit l’impact et le vécu des pères qu’elle a rencontrés suite à l’annonce de la maladie de leur enfant.

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