Prévenir les troubles psychomoteurs chez l’enfant hémophile

La psychomotricité

La psychomotricité est une thérapie visant à retrouver un équilibre entre les fonctions motrices (le corps) et la vie psychique (l’esprit), au travers l’étude des interactions entre la perception, les sentiments, la pensée, le mouvement et le comportement. ^(1,2)

Le développement psychomoteur

Le développement psychomoteur désigne le processus continu par lequel chaque enfant évolue pour devenir un adulte autonome et adapté au monde extérieur. ⁽³⁾ Des phénomènes complexes à la fois anatomiques, psychologiques et sociaux permettent la maturation du système nerveux et sensoriel, immatures chez le nouveau-né. ⁽⁴⁾

Le développement de l’activité motrice relié à celui du psychisme va lui permettre d’acquérir des gestes adaptés (locomotion, préhension), organisés dans l’espace et dans le temps et latéralisés. ⁽⁵⁾

Destinée aux enfants, aux adolescents et aux adultes, la psychomotricité est utilisée à des fins préventives, pédagogiques et thérapeutiques. ^(1,2)

Parmi les facteurs influençant le développement, l’environnement affectif et social joue un rôle essentiel. L’expérimentation et les échanges avec l’extérieur, notamment les stimulations de son entourage, vont influencer le développement de l’enfant positivement ou négativement. ^(3-5)

Les étapes du développement psychomoteur et sensoriel de l’enfant

Un processus unique pour chaque enfant

Les étapes du développement sont similaires d’un enfant à l’autre : les compétences clés sont acquises séquentiellement, l’une après l’autre. ⁽³⁾

Cependant, il est important de noter que le rythme d’acquisition de ces compétences est propre à chaque enfant. Ainsi, l’âge auquel un stade est atteint peut varier considérablement. ^(3,6) Certains enfants peuvent donc paraître plus avancés que d’autres dans un ou plusieurs domaines de développement.

Les étapes clés du développement moyen au cours des 6 premières années de vie ⁽⁷⁾

L’évaluation du développement psychomoteur chez l’enfant

Une évaluation psychomotrice permet de dresser le bilan des acquisitions et d’identifier d’éventuels troubles psychomoteurs (retards, manques ou dysfonctionnements). ⁽¹¹⁾

En cas de troubles, une prise en charge adaptée sera proposée. ^(3,11)

Plusieurs outils permettent d’évaluer le développement psychomoteur : entretien, examen clinique, épreuves et tests standardisés. ⁽¹¹⁾

• L’examen neuromoteur permet d’évaluer l’activité motrice du nourrisson en situation passive et active, dès la naissance. ⁽¹²⁾
• L’observation du comportement spontané de l’enfant fournit des informations sur son niveau d’acquisition : la façon dont il se déplace, entre dans la pièce, joue seul, avec des objets, etc. ^(3,12)
• L’entretien avec les parents peut également permettre d’évaluer les capacités de l’enfant à la maison. ^(3,12)
• Des échelles françaises d’évaluation standardisée ont également été développées.
• Le test du bonhomme permet par l’analyse du dessin réalisé par l’enfant associé à l’explication qu’il en donne, d’évaluer le niveau d’intégration du schéma corporel par l’enfant et son image de soi. ⁽¹⁵⁾

L’impact de l’hémophilie sur le développement psychomoteur de l’enfant

Les troubles de la coagulation n’ont pas d’impact direct sur le développement des enfants : ces derniers suivent les mêmes étapes que les autres enfants. ⁽⁶⁾

Pourtant, dans plusieurs études, des troubles psychomoteurs ont été observés chez des jeunes patients hémophiles ^(16-19) :

• manque de tonus et de force musculaire ;
• manque d’aisance corporelle ;
• troubles de la coordination (ex : monter les escaliers) ;
• inhibition ;
• manque d’initiative motrice, crainte de faire certaines activités sportives (ex : vélo, toboggan) ;
• agitation psychomotrice (ex : enfant qui ne tient pas en place) ;
• ou perturbation du développement du schéma corporel.

De manière intéressante, ces anomalies ne sont pas liées à la maladie mais à une surprotection parentale. ^(6,16) En effet, l’annonce du diagnostic de l’hémophilie peut induire une anxiété chez les parents et l’entourage qui craignent l’accident hémorragique, notamment lorsque l’enfant commence à marcher ou à jouer avec d’autres enfants. ^(6,17) Il est donc important que les parents soient rassurés pour éviter un comportement extrême et surprotecteur pouvant retarder le développement de l’enfant.

Les conséquences des troubles psychomoteurs chez les enfants atteints d’hémophilie

Les troubles psychomoteurs impactent le développement socio-affectif de l’enfant. Ces conséquences peuvent perdurer dans le temps.

Pourtant, les troubles observés chez les enfants hémophiles peuvent être corrigés, d’où l’importance de les repérer précocement.

Comment être alerté des troubles psychomoteurs chez les enfants atteints d’hémophilie ?

La connaissance et le suivi des étapes clés du développement permettent d’être vigilant face à l’apparition d’éventuels troubles psychomoteurs.

L’objectif est de savoir repérer des signaux d’alerte ⁽¹²⁾ :

• le retard moteur ;
• les troubles du sommeil ;
• l’agitation ou l’inhibition psychomotrice ;
• la maladresse, le manque d’aisance corporelle ;
• l’hypertonicité ou l’hypotonicité musculaire ;
• la marche sur la pointe des pieds ;
• le trouble des équilibres statique et dynamique ;
• la perturbation du schéma corporel ;
• le troubles du comportement ;
• les troubles du langage ;
• ou les troubles des apprentissages scolaires.

En tant que parent ou part de l’entourage de l’enfant, vous pouvez signaler un retard ou vous inquiéter du comportement ou des aptitudes sociales de l’enfant. Il sera ainsi possible pour les médecins d’identifier des signes d’un potentiel trouble psychomoteur. ^(3,12)

De même, les autres personnes amenées à s’occuper de l’enfant (personnels de la crèche, assistante maternelle, enseignant…) peuvent également être une source d’informations précieuses. ⁽³⁾

Pendant les premières années de vie de l’enfant, des examens pédiatriques réguliers permettent au médecin de ville de surveiller la qualité du développement de l’enfant. ^(10,12) Ainsi, dans le carnet de santé, la trajectoire de développement individuelle de l’enfant est suivie avec une évaluation des acquisitions clés à 2, 4, 9 et 24 mois, puis à 3, 4 et 6 ans. ^(10,12)Ces consultations sont également l’occasion d’observer l’enfant et son comportement spontané. ^(3,12)

Les consultations de suivi dans les centres de traitement de l’hémophilie, permettent au personnel soignant dont les kinésithérapeutes, de dépister d’éventuels troubles du développement psychomoteur.

Que faire en cas de détection de troubles psychomoteurs chez les enfants atteints d’hémophilie ?

En cas de détection des signaux d’alerte, il est important de référer à des spécialistes qui pourront confirmer ou non la présence de troubles psychomoteurs et proposer une prise en charge adaptée :

• Le psychomotricien qui pourra mettre en place une rééducation psychomotrice et une thérapie adaptée, sur prescription médicale, et apporter des conseils et recommandations.
• Le kinésithérapeute qui pourra proposer une rééducation en cas de déficit moteur ou musculaire et un renforcement musculaire.
• Le psychologue qui pourra assurer le suivi psychologique de l’enfant en cas de nécessité et accompagner la famille.

Conseils pour la prévention de l’apparition de troubles psychomoteurs chez les enfants atteints d’hémophilie

Pour prévenir l’apparition de ces troubles, il est essentiel de laisser l’enfant se développer dans un cadre ludique, sécurisé et serein, de l’encourager et de lui faire confiance. Il pourra ainsi acquérir une aisance corporelle et développer sa force et sa souplesse musculaire. L’enfant sera ainsi plus confiant, plus stable et donc chutera moins. Les muscles renforcés protégeront ses articulations et aideront à prévenir les saignements articulaires à mesure que l’enfant grandit et devient plus actif. ^(4,6,20)

Vous devez donc être rassuré et comprendre l’importance de votre rôle dans le développement psychomoteur de l’enfant. ⁽⁶⁾

Chez le bébé de 0 à 1 an

Il est essentiel de laisser le bébé se développer comme les autres, à son rythme et en le laissant faire. Faire confiance et l’encourager. ⁽²⁰⁾

Tenir, bercer, étreindre et masser le bébé : le toucher et le contact physique sont des moyens de communiquer avec le bébé, de lui faire sentir qu’il est aimé et désiré et de le calmer, notamment lors des procédures médicales. ⁽⁶⁾

Ainsi, le bain est une opportunité d’offrir au bébé un moment de détente, l’eau étant un excellent médiateur : laisser le bébé gigoter dans l’eau tout en lui parlant par exemple en nommant les différentes parties du corps. La surveillance parentale est indispensable : ne jamais laisser l’enfant seul dans l’eau. Si cela est possible, le donner à deux pour plus de sérénité. Le siège de bain peut être évité lorsque le bébé tient assis. Des massages permettent également au bébé d’avoir une expérience positive de son corps avec ses parents. ⁽²⁰⁾

Limiter l’utilisation des parcs dans lesquels la plupart des enfants s’ennuient après 10 minutes. ⁽⁶⁾ Permettre à l’enfant de se déplacer librement et ainsi devenir autonome de la reptation à la marche.

La prévention de tous les saignements n’est pas possible. Cependant des mesures de sécurité simples peuvent être mises en place comme pour tout enfant ^(6,20) : installer des tapis en mousse ou tapis d’éveil enlever les meubles, jouets ou sièges pour bébé qui se renversent facilement ajouter des protèges-coins au niveau des tables et des meubles, des anti-claque portes ou anti-pince doigts, des barrières, des cache-prises, etc.

Conseils concernant les chutes ⁽²⁰⁾

Avant d’atteindre son équilibre, le bébé expérimentera des chutes. Laisser les chutes se faire : le bébé qu’on aura laissé se développer seul apprendra à les amortir au mieux par lui-même. En cas de chute sans gravité, laisser le bébé se relever tout seul. S’il s’est fait mal lors de la chute, prendre du recul (ne pas lui montrer la peur), identifier la zone traumatisée, guetter les premiers signes d’un saignement éventuel et agir en conséquence.

Chez le tout-petit de 1 à 3 ans

Éviter de rappeler constamment à l’enfant de faire attention : à long terme cela peut les rendre craintifs et interférer avec le développement de leur sentiment d’autonomie. ⁽⁶⁾

Sécuriser l’espace dans lequel évolue l’enfant en adoptant les mêmes mesures de sécurité recommandées pour tout enfant du même âge et superviser discrètement l’exploration avec bienveillance. ⁽⁶⁾

Prévoir des moments agréables tels que des activités de loisirs, par exemple participer à des ateliers de bébés nageurs et de baby gym permettra à la famille de partager des expériences positives avec l’enfant dans une activité physique. ⁽⁶⁾

Chez le petit de 4 à 6 ans

Encourager l’enfant à jouer avec d’autres enfants : les jeux étant un facteur clé du développement, notamment au niveau fonctionnel, intellectuel et sociale. ^(6,21)

Inscrire l’enfant à une activité physique adaptée, c’est-à-dire tenant compte de sa pathologie et de ses capacités physiques, contribuera également à favoriser toutes ces dimensions. Il est à noter que, depuis la loi de modernisation du système de santé du 26 janvier 2016, le médecin traitant peut prescrire une activité physique adaptée chez les patients atteints d’une affection de longue durée. ⁽²²⁾

Article rédigé par :

• Valérie CROSETTO, Psychomotricienne, Kremlin-Bicêtre
• Nathalie GRINDA, Kinésithérapeute, Kremlin-Bicêtre
• Natacha ROSSO, Psychologue clinicienne, Marseille

Les témoignages exposés par les experts, les patients ou l’entourage des patients sont personnels et indépendants. Ils sont fournis à titre d’information et n’ont pas pour objet de donner des avis médicaux, fournir des diagnostics, remplacer des consultations ou promouvoir Sobi.