Destinés aux femmes hémophiles, un « atelier d’éducation thérapeutique » a été mis en place pour la première fois au Centre de Ressources et de Compétences des Maladies Hémorragiques du CHU La Timone à Marseille, en décembre 2018. Il s’adresse à toutes les femmes hémophiles, ayant un taux de facteur de coagulation bas.
Psychologue clinicienne dans ce centre, Natacha Rosso dresse un état des lieux de cette pathologie, récemment prise en compte par le corps médical.
Un jour, une patiente est venue nous trouver en déclarant : « je suis hémophile mineure ». Une véritable révolution : cette terminologie n’est pas encore inscrite dans la culture médicale. Jusque-là, certaines disaient « j’ai un taux bas » ou « je suis maman d’un hémophile ». Pour la première fois, nous entendions une femme s’approprier la maladie. Plusieurs patientes se trouvant dans ce cas, nous avons jugé nécessaire d’organiser un atelier dédié.
Il est avant tout conçu pour échanger. Quelque sept patientes, entre 20 et 65 ans, ont participé à cette première session, organisée en partenariat avec la commission femmes de l’AFH, qui mène un combat important sur le sujet. C’est une occasion de connaître leur parcours et de mieux les informer.
Certaines, mamans d’hémophiles, doivent assimiler une information qu’elles n’avaient jamais envisagée. D’autres, au contraire, éprouvent un soulagement. Saignements lors d’interventions, règles abondantes et prolongées, hématomes… Toutes les difficultés qu’elles ont pu rencontrer jusque-là trouvent alors une réponse médicale. Les patientes comprennent que leur douleur n’est pas anodine et qu’il faut la prendre en compte.
Ils visent à rendre les femmes actrices de leur parcours de soin et à les aider à bien communiquer cette information aux professionnels de santé. Ils permettent également de mettre en place des protocoles avec le Centre de Ressources et de Compétences (CRC), avant toute intervention chirurgicale. Jusque-là, beaucoup de femmes à taux bas pouvaient être opérées sans la procédure adaptée. Ce qui peut représenter un risque.
L’atelier favorise également le rapprochement entre le CRC et le gynécologue. Un préalable pour enrayer les saignements problématiques par exemple. Enfin, certaines femmes évoquent des interrogations intimes : comment faire un enfant quand les cycles durent 15 jours ? Il faut leur expliquer que c’est tout à fait possible. Autant de questions à aborder ensemble. A ce titre, la reconnaissance de la maladie représente une véritable avancée pour les patientes, mais aussi pour les professionnels de la santé.
Les témoignages exposés par les experts, les patients ou l’entourage des patients sont personnels et indépendants. Ils sont fournis à titre d’information et n’ont pas pour objet de donner des avis médicaux, fournir des diagnostics, remplacer des consultations ou promouvoir Sobi.
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