La prise en charge multidisciplinaire de l’hémophilie : quel rôle pour chaque professionnel de santé ?

Au sein d’un Centre de Ressources et de Compétences – Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (CRC-MHC), la prise en en charge des personnes atteintes d’hémophilie est pluridisciplinaire. Cela signifie qu’elle repose sur une coopération entre plusieurs professionnels de santé coordonnés par un médecin spécialisé en hémophilie. (1) Quel est le rôle de chacun d’entre eux ? Petit tour d’horizon avec le Dr Pierre Chamouni et le Dr Virginie Barbay, respectivement médecin coordonnateur et médecin biologiste du CRC-MHC de Rouen.

Le médecin coordonnateur

Le médecin coordonnateur assure le diagnostic, la prise en charge thérapeutique et le suivi des patients hémophiles. C’est par exemple lui qui annonce et explique l’hémophilie au patient et sa famille et réalise les examens cliniques réguliers permettant d’évaluer le retentissement de la maladie. Il prescrit également les examens complémentaires nécessaires (biologie, génétique, imagerie…) et les traitements destinés à prévenir ou diminuer les conséquences de la maladie : saignements, problèmes articulaires, douleurs… A chaque consultation de suivi, il fait le point avec son patient sur son état de santé et ses éventuelles difficultés. (1,2) « Sa spécialité peut varier selon les centres : hématologie, biologie, pédiatrie, mais aussi médecine interne ou médecine générale », note le Dr Barbay. « Lorsque le patient est un enfant, il est systématiquement orienté vers un pédiatre », précise le Dr Chamouni.

Le biologiste

Le médecin ou le pharmacien biologiste est un spécialiste de la biologie médicale. Il a pour rôle de contrôler, d’interpréter et de valider les résultats des analyses de sang réalisées par les techniciens de laboratoire d’hémostase. Il intervient pour le diagnostic biologique de l’hémophilie (dosage des facteurs de coagulation) ainsi que pour les enquêtes familiales avec génotypage (2), parfois en collaboration avec un généticien clinique. « Le biologiste peut aussi suivre la maladie et ses traitements : évolution des taux de facteurs chez les hémophiles modérés, recherche d’inhibiteur, de carence en fer… », ajoute le Dr Barbay.

L’infirmier coordinateur

L’infirmier coordinateur fait le lien entre les patients (et leur famille) et les médecins, le secrétariat, la pharmacie hospitalière ainsi que les autres professionnels de soins du centre. Il peut s’occuper des relations avec les infirmiers libéraux à domicile, les crèches ou écoles, les associations et les laboratoires de recherche, par exemple pour le suivi épidémiologique de l’hémophilie. En plus de la réalisation des soins (pansements, prélèvements, injections de traitement…), il a aussi pour mission d’organiser et de délivrer une éducation thérapeutique au patient (ETP) et à sa famille, en collaboration avec l’équipe soignante et parfois, de l’Association Française de l’Hémophilie (AFH) et de patients-ressources. (1,2,3)

Le radiologue

Le radiologue est un spécialiste de l’imagerie médicale qui dans le cadre de l’hémophilie, se consacre principalement aux articulations. Sur demande du médecin, il réalise des radiographies standards, des échographies articulaires ou encore des imageries à résonnance magnétique (IRM) du patient pour des diagnostics plus précis. Il peut intervenir dans le cadre d’une détection de risque articulaire ou d’atteinte débutante, d’une évaluation d’arthropathie ou du suivi articulaire sous traitement.

Le kinésithérapeute

Le kinésithérapeute est un professionnel de santé qui a pour mission de préserver le bien-être et la liberté de mouvement du patient. Pour cela, il contribue au soulagement des douleurs, à la prévention et à la détection des arthropathies, à l’entretien des muscles et des articulations et enfin, à l’amélioration fonctionnelle en cas d’arthropathie ou après des saignements articulaires ou une chirurgie. Il utilise diverses méthodes comme l’hydrothérapie, les stimulations électriques, les ultrasons, la chaleur et le froid. Il enseigne également au patient des programmes d’exercices à réaliser à domicile et le conseille dans le choix ou la pratique d’une activité physique. (1,2)

Le rhumatologue, le chirurgien orthopédique et le médecin rééducateur

Ces trois médecins spécialistes de l’appareil locomoteur sont sollicités en cas de besoin par le médecin pour discuter de l’état articulaire d’un patient avec l’équipe soignante. A l’occasion de réunions pluridisciplinaires avec le médecin coordonnateur du centre, ils peuvent proposer au patient des solutions médicales permettant d’améliorer sa mobilité, ses douleurs et sa qualité de vie dans certains cas d’arthropathies (2) : ajustement des médicaments anti-hémophiliques, modulation de l’activité physique ou de la kinésithérapie, traitements antalgiques, infiltrations ou geste chirurgical.

Le pharmacien hospitalier

Le pharmacien hospitalier est le responsable de l’approvisionnement, du référencement, du stockage et de la distribution des médicaments destinés au traitement des patients hémophiles du centre, en lien avec le médecin prescripteur. « Nous sommes en lien avec le pharmacien afin qu’il anticipe la disponibilité suffisante de certains médicaments nécessaires aux protocoles ou à une chirurgie et qu’il nous informe en cas de retrait de lot par exemple », précise le Dr Chamouni. Le pharmacien hospitalier peut délivrer directement des traitements au patient, mais aussi faire le lien avec un pharmacien d’officine formé à l’hémophilie pour une dispensation de certains traitements en ville. (4,5)

 

Bon à savoir : La prise en charge de l’hémophilie dans un CRC-MHC peut impliquer un psychologue ayant pour rôle d’écouter et de soutenir le malade et sa famille.

 

Prise de décision partagée : vous faites aussi partie de l’équipe !

Les professionnels de santé reconnaissent l’importance de prendre en compte le point de vue du patient tout au long de sa prise en charge : cela contribue à la bonne observance du traitement, diminue l’anxiété du patient et réduit le risque d’événements indésirables évitables. En développement en France, la « prise de décision partagée » est ainsi un modèle de décision médicale intégrant l’échange d’informations entre le médecin et le patient ainsi que la délibération en vue d’une prise de décision acceptée d’un commun accord. En pratique, vous serez informé(e) des options thérapeutiques conseillées pour votre cas et pourrez discuter avec le médecin afin de choisir celle(s) qui vous convien(nen)t le mieux. (6,7)

  1. Haute Autorité de Santé. Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) hémophilie. 2019.
  2. Srivastava A, et al. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia 2020;26(Suppl 6):1-158.
  3. CRH de Limoges et de Toulouse. Les missions de l’infirmière de coordination dans un centre d’hémophilie. 2015. [En ligne] http://www.afh-midipyrenees.fr/medias/files/les-missions-de-l-infirmiere-de-coordination-dans-un-crh.pdf
  4. Filière de santé des maladies hémorragiques constitutionnelles (MHEMO). Schéma de coordination entre les intervenants pour l’accompagnement de la dispensation d’emicizumab en pharmacie d’officine.
  5. Ordre des pharmaciens. Dispensation en officine des spécialités Hemlibra à compter du 15 juin 2021. [En ligne] http://www.ordre.pharmacien.fr/Communications/Les-actualites/Dispensation-en-officine-des-specialites-HEMLIBRA-a-compter-du-15-juin-2021
  6. HAS. Patient et professionnels de santé : décider ensemble. Concept, aides destinées aux patients et impact de la décision médicale partagée. Synthèse de l’état des lieux. 2013.
  7. HAS. Décision médicale partagée – De nombreux freins, quelques avancées. 2019. [En ligne] https://www.has-sante.fr/jcms/pprd_2974293/fr/decision-medicale-partagee-de-nombreux-freins-quelques-avancees

NP-22008

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