La douleur est un signal d’alarme de l’organisme en réponse à une agression. Elle fait partie intégrante de la vie de nombreuses personnes atteintes d’hémophilie puisqu’environ 2 patients hémophiles sévères sur 3 ressentent des douleurs quotidiennes. Cependant, elle ne doit pas être considérée comme la « norme » : elle peut être prise en charge et être évitée. (1)
Les douleurs dans l’hémophilie sont principalement liées à des saignements dans les articulations. Il en existe deux types – et bien que ce soit parfois difficile, il est important de bien les distinguer car elles ne se soignent pas de la même façon. (1)
A noter qu’il existe également des douleurs liées à des saignements dans d’autres parties du corps que les articulations, ou encore liées à des causes indépendantes de l’hémophilie.
La douleur aiguë (2)
Elle se traduit par une douleur brutale, un gonflement de l’articulation, une augmentation de la chaleur locale, une limitation de la mobilité et une tendance à fléchir le membre pour réduire la douleur avec parfois une raideur musculaire.
Elle dure généralement quelques heures ou quelques jours.
Elle est causée par une hémarthrose (un saignement dans une articulation) et s’atténue rapidement après l’injection d’un médicament anti-hémophilique.
La douleur chronique (1,2)
Elle se traduit par une douleur persistante, une raideur ou un inconfort permanent.
Elle dure plusieurs mois.
Elle est causée par :
- La synovite chronique, qui peut apparaître après plusieurs hémarthroses. L’articulation reste gonflée sans être franchement douloureuse. La limitation des mouvements entraîne une réduction de la masse musculaire.
- L’arthropathie hémophilique chronique, dont la douleur provient des dégâts causés à l’articulation par des saignements répétés (altération du cartilage et de l’os, inflammation permanente de la membrane synoviale). L’articulation est raide, parfois déformée et la masse musculaire diminuée.
Elle est ressentie lors des mouvements est souvent soulagée par le repos.
Les douleurs étant souvent causées par les saignements et leurs conséquences, elles se produisent aux mêmes endroits que ceux-ci. Les douleurs se situent donc principalement au niveau des articulations, en particulier au niveau des chevilles, des genoux et des coudes.
La douleur, qu’elle soit aiguë ou chronique, peut avoir de fortes répercussions sur les personnes hémophiles, d’où l’importance de ne pas la passer sous silence et de solliciter l’équipe soignante pour aider à trouver des solutions adaptées.
La douleur peut entraîner des limitations dans les mouvements. Ce qui peut se traduire par des difficultés à marcher, à réaliser ses activités quotidiennes ou à travailler. (5)
La douleur altère la qualité de vie, elle peut notamment :
Les effets de la douleur sur la qualité de vie sont d’autant plus marqués que les saignements et les dégâts articulaires sont importants (4). Ils sont aussi plus forts chez les personnes qui développent des inhibiteurs contre les traitements anti-hémophiliques (4).
Avec le temps, la persistance de la douleur finit par dérégler la façon dont on la ressent (4). La sensibilité à la douleur augmente, ce qui se traduit par une diminution de la pression nécessaire pour créer une douleur au toucher (4). Ce dérèglement de la perception douloureuse est d’autant plus important que l’intensité de la douleur est grande, autrement dit, plus on a mal et plus on devient sensible à la douleur (4).
Les traitements médicamenteux
La douleur est très présente dans la vie de nombreuses personnes hémophiles, qui ont tendance à la minimiser et à ne pas en parler. (3,6,7) En cas de douleur, présente ou ressentie dans les semaines/mois précédents, il est essentiel de la signaler au médecin ou à l’équipe soignante. Pour cela, il peut être utile de noter chaque épisode douloureux. Cela aidera l’équipe soignante à comprendre la nature de votre douleur, savoir à quel point vous avez mal et comment la douleur gêne vos activités. Elle pourra alors vous proposer une solution adaptée pour soulager la douleur.
NP-22009
