Être parent d’un enfant hémophile

Être parent d’un enfant hémophile

Vivre l'hémophilie au quotidien

Être parent d’un enfant hémophile

Adopter les bons réflexes dans la petite enfance

Votre bébé est né : qu’il y ait des antécédents d’hémophilie dans votre famille ou non, vous pouvez ne pas savoir s’il est atteint de la maladie. Pourrai-je détecter les signes de la maladie chez mon enfant ? Si mon bébé est hémophile, comment prendre soin de lui ? Vers qui me tourner ? De nombreuses questions peuvent vous assaillir : voici l’essentiel des informations et des conseils utiles pour vous accompagner.

Expliquer l’hémophilie à son enfant

Arthur, jeune patient hémophile sévère, accompagne en bandes dessinées et en dessins animés ponctués de mini-jeux les enfants de 4 à 8 ans dans la compréhension de leur maladie et l’apprentissage de sa gestion au quotidien. Découvrez les Aventures d’Arthur !

Élever un enfant atteint d’hémophilie

Axelle et Paul, parents d'un jeune garçon atteint d'hémophilie, témoignent de l'impact du diagnostic de leur fils. Ils expliquent comment ils ont appris à accepter l'hémophilie et à ne pas la laisser définir qui ils sont en tant que famille.

Préparer l’entrée à l’école

Risques de chocs et de saignements, crainte de la stigmatisation... Laisser son enfant hémophile pratiquer une activité sportive à l’école est souvent un sujet sensible. Conseils pour une bonne intégration scolaire et sportive.

Prévenir les troubles psychomoteurs chez l'enfant hémophile

Les enfants atteints d’hémophilie peuvent présenter des troubles psychomoteurs. Ces troubles sont fréquents et peuvent perdurer avec un impact important sur la qualité de vie des patients et la mise en place d’une activité physique future. Ils peuvent être corrigés rapidement, en quelques séances de psychomotricité, s’ils sont repérés et pris en charge à temps.

Annoncer l’hémophilie à la fratrie : entretien avec Natacha Rosso, psychologue clinicienne

Pour les frères et sœurs non plus, l’apparition de la maladie dans la famille n’est pas évidente à gérer. Natacha Rosso expose les difficultés qui peuvent surgir et les pièges à déjouer. Des clés pour des relations familiales sereines.

Éveiller les réflexes des jeunes générations 

Inculquer les bonnes réactions et sensibiliser à la perception des risques fait désormais partie du travail du service pédiatrie de l’hôpital Bicêtre avec les jeunes patients. Nathalie Grinda évoque son quotidien auprès des enfants hémophiles.

Être père d'un enfant hémophile 

L’hémophilie est une maladie chronique qui impacte l’ensemble de la famille. Natacha Rosso nous décrit l’impact et le vécu des pères qu’elle a rencontrés suite à l’annonce de la maladie de leur enfant.


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NP-34244 - Avril 2024

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