Hémophilie & bébé

Vous pouvez ignorer que votre bébé est hémophile à sa naissance si vous ne connaissez pas les antécédents de votre famille ou le statut de conductrice de la maman et/ou si aucun test (prénatal ou néonatal) n’a été pratiqué. De plus, dans 30% des cas d’hémophilie, personne n’est atteint d’hémophilie dans la famille : on parle de mutation spontanée ou « de novo ». ⁽¹⁾

Quand l’hémophilie est détectée à la maternité…

L’équipe soignante peut parfois déceler des signes d’hémophilie chez votre bébé juste après l’accouchement, notamment par la présence d’un hématome sous son cuir chevelu ou par un saignement inhabituel lors de la piqûre faite sur son talon pour les dépistages néonataux classiques. Dans ce cas, un dosage en facteur VIII ou IX sanguin sera réalisé chez votre bébé. Si le taux de facteur IX est plus bas que prévu, il sera recontrôlé à l’âge de 3 à 6 mois afin de confirmer le déficit. ⁽²⁾

A la maison : les signes d’hémophilie chez le bébé

Si l’hémophilie de votre bébé n’a pas été décelée à la maternité, vous pouvez être alerté(e) dans ses premiers mois par certains signes tels que :

• Des bleus apparaissant aux endroits du corps où il est porté, où sa chaise haute frotte…
• Des saignements des gencives ou de la langue quand il fera ses dents.
• Des bleus ou des hématomes qui apparaissent facilement suite à de petits chocs, quand il se déplacera. ^(1,3,4)

Si l’hémophilie de votre bébé n’est pas sévère, ces signes seront plus discrets et pourront plus longtemps passer inaperçus. Vous constaterez peut-être des saignements plus longs que la normale à la suite d’une blessure. L’hémophilie de votre enfant pourrait aussi être détectée fortuitement par un professionnel de santé à l’occasion d’un examen de sang nécessaire à une intervention chirurgicale. ⁽¹⁾

Dans tous les cas, consultez votre médecin qui prescrira les tests nécessaires pour détecter un trouble de la coagulation sanguine chez votre enfant. Le cas échéant, il sera adressé à un Centre de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Rares (CRC-MHR) pour confirmer le diagnostic d’hémophilie et déterminer son type (A ou B) ainsi que sa sévérité (mineure, modérée ou sévère). ^(2,5)

En savoir plus : Le diagnostic de l’hémophilie : avant et après la naissance

La prise en charge de l’hémophilie de votre enfant

Un diagnostic d’hémophilie peut être un choc et une source de désarroi chez les jeunes parents. ^(4,6) Mais une prise en charge spécialisée sera immédiatement en place : vous ne serez pas seul(e). L’équipe du CRC-MHR définira avec vous le meilleur parcours de soins pour lui. Dès les premières consultations, vous obtiendrez des informations sur la maladie de votre enfant, sur les risques et les signes de saignements, les traitements possibles, les précautions à prendre, etc. ⁽²⁾ Vous pourrez également poser toutes vos questions.

Un traitement prophylactique est recommandé aux enfants atteints d’hémophilie sévère et certaines formes d’hémophilie modérée. ⁽¹⁾ Il sert à limiter les effets néfastes qu’auraient des saignements répétés au niveau des muscles et des articulations sur la santé articulaire (hémarthroses) de votre enfant. ⁽²⁾  Il permet d’améliorer sa qualité de vie et plus tard, contribuera à son intégration scolaire. Il est habituellement proposé entre 1 an et 2 ans, parfois plus tôt. ⁽¹⁾

En savoir plus sur les traitements de l’hémophilie.

Avec un traitement adapté, un suivi régulier, le soutien de l’équipe soignante spécialisée et quelques aménagements, votre enfant pourra profiter le plus normalement possible de sa vie d’enfant ! ⁽⁶⁾

Réduire les risques de saignements

En particulier si votre bébé n’est pas encore sous traitement, vous pouvez réduire au quotidien les risques de saignements avec ces quelques astuces :

• Placer un tapis antidérapant au fond de sa baignoire ;
• Opter pour un lit parapluie pour son sommeil ;
• Mettre deux couches l’une sur l’autre au bébé qui apprend à se mettre debout pour amortir les chutes sur les fesses ;
• Poser des coussinets sur les angles aigus et durs des meubles et équipements ;
• Installer des barrières de sécurité en haut et en bas des escaliers. ^(4,6)

Attention, pour éviter des saignements potentiellement graves pour votre bébé, quelques règles s’imposent :

• Ne le laissez jamais sans surveillance sur une table à langer ou dans un bain ;
• Attachez-le lorsqu’il est sur sa chaise haute ;
• Ne le laissez pas manipuler des objets pointus ou coupants. ^(4,6)

N’hésitez pas à discuter avec l’équipe soignante du CRC-MHR afin de connaître les mesures de prévention les plus adaptées à votre enfant. ⁽²⁾

Les réflexes à adopter en cas de saignement 

Vous pouvez être témoin d’un choc susceptible de provoquer un hématome chez votre bébé, parfois non. Profitez donc du bain pour vérifier si le corps de votre bébé présente des bleus ou des gonflements. Contactez votre médecin si vous n’êtes pas sûr(e) de la marche à suivre. ^(6,7) Vous devrez peut-être appliquer de la glace ou un sachet de petits pois surgelés, ou encore faire une injection de facteur de coagulation : votre médecin vous guidera. ^(4,6)

Soyez vigilant(e) en cas de choc à la tête : contactez rapidement votre médecin. ⁽⁷⁾ Votre bébé devra peut-être être vu au CRC-MH ou aux urgences de l’hôpital le plus proche. ⁽⁶⁾

N’oubliez pas : ne donnez à votre enfant aucun médicament contenant de l’aspirine ou d’autres anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) comme l’ibuprofène, qui peuvent aggraver les saignements. ⁽²⁾

Le bon équilibre entre prudence et liberté 

Même si vous prenez toutes les précautions possibles, il sera difficile d’éviter tout hématome, bleu ou bosse chez votre enfant, et la plupart seront des bobos sans gravité. ⁽⁷⁾ Il est tout à fait compréhensible que vous ayez peur pour votre enfant, mais évitez de le surprotéger. En effet, votre bébé a besoin d’explorer lui-même le monde qui l’entoure et de développer ses compétences par étapes, à son rythme : ramper, se mettre debout, marcher… ^(6,8)

Laissez-le faire et prendre de petits risques sans qu’il ressente votre crainte ou qu’il soit aidé pour chaque geste. Cela réduira les risques de troubles psychomoteurs qui peuvent être observés chez les enfants atteints d’hémophilie : manque de tonus, de coordination, peur des activités sportives…^(9,10) Cela conférera ainsi à votre enfant une confiance en lui et une aisance corporelle qui seront au final bénéfiques pour ses capacités et son plaisir à bouger ainsi que pour sa santé articulaire. ⁽⁸⁾

Ne pas oublier les vaccinations

Même si votre bébé est hémophile, il doit recevoir ses vaccins obligatoires selon le calendrier vaccinal en vigueur. Il sera ainsi protégé contre de nombreuses maladies potentiellement graves. Quelques précautions devront simplement être prises pour limiter les risques de saignement lors des injections : informez les professionnels de santé de l’hémophilie de votre enfant. ^(2,11)

En savoir plus sur la vaccination chez les enfants atteints d’hémophilie.

Prévenir l’entourage

Si cela peut vous faciliter la tâche, vous pouvez informer vos proches et votre entourage quotidien de la maladie de votre enfant. Vous obtiendrez ainsi plus facilement de l’aide en cas de besoin et les personnes concernées sauront quelles précautions prendre et comment réagir en cas de souci. Si votre enfant est gardé par une assistante maternelle ou en crèche, et lorsqu’il entrera en maternelle, informez également tous les professionnels qui s’en occuperont. Ainsi, sa maladie sera prise en compte et les adaptations nécessaires pour sa sécurité et son bien-être seront bien mises en place. ⁽¹²⁾

Pour tout enfant atteint d’hémophilie qui fréquente une crèche, un projet d’accueil individualisé (PAI), qui comporte l’ensemble des mesures à prendre en cas d’accident et/ou de saignement, peut être établi entre les parents, le médecin et l’établissement (infirmière, enseignant et direction). ⁽¹³⁾