Inculquer les bonnes réactions et sensibiliser à la perception des risques fait désormais partie du travail du service pédiatrie de l’hôpital Bicêtre avec les jeunes patients. Kinésithérapeute, Nathalie Grinda évoque son quotidien auprès des enfants hémophiles.
Mon travail est de faire des évaluations et d’établir des bilans articulaires et musculaires réguliers. Cette approche repose sur un protocole précis, le « HJHS » (Hemophilia Joint Health Score). C’est fondamental pour mettre en place un traitement individualisé adapté.
Avec les nouveaux traitements préventifs, il y a moins d’accidents, donc moins d’hospitalisations. Mais il peut arriver que les patients soient hospitalisés lorsqu’ils présentent des hémarthroses ou de gros hématomes nécessitant une prise en charge stricte, avec entretien musculaire, articulaire et administration d’antalgiques contre la douleur. Cela peut aussi concerner des malades sous prophylaxie, sans explication particulière ou après un traumatisme. Il faut alors rechercher le pourquoi et les modifications à apporter au traitement. Pour certains, nous mettons en place des traitements de soutien. Il peut s’agir du port d’attèles pour mettre les articulations au repos.
Comme ils ont moins d’accidents, les jeunes hémophiles savent moins ce que signifie la maladie en termes de risques. Notre travail a dû évoluer : l’éducation thérapeutique tient désormais une grande place. Nous avons développé un programme interactif en plusieurs séances pour favoriser les échanges entre patients et praticiens.
Il s’agit de leur permettre de savoir comment vivre avec la maladie, de déceler d’éventuelles anomalies en amont et d’avoir les bonnes réactions. De quoi faire face en cas d’accident. Sans signe clinique, il leur est en effet difficile de mesurer ce qui se passe. Après un choc, ils doivent par exemple se poser la question d’une éventuelle hémorragie intra crânienne. Plus on traite rapidement une hémarthrose, moins elle sera importante. Cela permet d’éviter les complications.
Le foot, vivement déconseillé dans leur cas. C’est un vrai problème. Les petits garçons adorent ça et ont envie d’y jouer. Il faut reconnaître qu’avec un ballon en mousse, c’est beaucoup moins drôle. On essaie aujourd’hui de trouver des solutions pour ne pas les brimer. Par exemple, on peut tenter d’adapter le traitement et pratiquer une injection le jour où l’enfant va faire du foot pour le préserver des saignements. S’il a des hématomes, il s’arrêtera de lui-même. Les enfants peuvent plus facilement faire du basket, du tennis et, évidemment, de la natation, le sport idéal en pareil cas.
Les témoignages exposés par les experts, les patients ou l’entourage des patients sont personnels et indépendants. Ils sont fournis à titre d’information et n’ont pas pour objet de donner des avis médicaux, fournir des diagnostics, remplacer des consultations ou promouvoir Sobi.
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