Vivre pleinement sa sexualité

La sexualité est une composante essentielle de la vie. Elle fait partie de l’identité de chaque individu. Certains risques ou complications en lien avec des pathologies chroniques peuvent altérer la vie sexuelle. Même si les saignements en lien avec des rapports sexuels sont rares, le risque hémorragique, les atteintes articulaires, la douleur ou d’autres difficultés peuvent être à l’origine d’une diminution des capacités physiques interférant sur la vie sexuelle des personnes hémophiles.

Sexualité et hémophilie

Comme pour toute activité physique, des saignements peuvent alors survenir. Il est donc important de connaitre ses propres limites face à l’activité physique.

Aucune position sexuelle ou type de rapport n’est déconseillé, les hémophiles peuvent avoir des relations sexuelles normales.

L’acte sexuel est une activité physique

Au cours de l’acte sexuel, les différentes positions mettent en tension les muscles et les articulations. Par exemple, le muscle psoas (qui ancre la colonne vertébrale aux hanches) peut être particulièrement sollicité. Les signes de saignement de ce muscle sont une forte douleur en bas et sur un côté de l’abdomen et une impossibilité à tendre la jambe, celle-ci restant en position légèrement pliée et en rotation vers l’autre jambe. La constitution d’un tel hématome peut être assez longue et les signes apparaitre à distance du rapport. Dans le cas où vous suspectez une hémorragie du psoas, il est impératif de procéder à une injection de facteur anti-hémophilique et de contacter votre médecin spécialiste au CRC-MHC.

Au niveau articulaire, le maintien des positions nécessite des appuis fermes et prolongés sur les articulations et/ou des mouvements articulaires répétés tant au niveau des membres supérieurs que des membres inférieurs. Il peut donc exister un risque accru d’hémarthrose. Ce risque est majoré par l’existence d’une articulation cible.

D’autres manifestations hémorragiques peuvent survenir après un rapport sexuel. Il s’agit d’hématuries (sang dans les urines) ou d’hémospermies (sang dans le sperme). Ces incidents sont naturellement très inquiétants mais, la plupart du temps, ce n’est pas grave. La cause de ces saignements peut être d’origine traumatique ou en lien avec une infection urinaire. Les causes de ces épisodes sont multiples et vous devez en parler avec votre médecin spécialiste au CRC-MHC. Le sang est très colorant donc une quantité minime de sang peut fortement colorer les urines ou le sperme. En cas d’hématurie, contactez votre médecin qui vous donnera la marche à suivre. En cas d’hémospermie, parlez-en également à votre médecin du CRC-MHC.

Les complications de l’hémophilie peuvent interférer avec la vie sexuelle

Articulation cible, arthropathie et suites d’un accident hémorragique

Dans ce cas, il convient de solliciter au minimum les articulations ou les muscles lésés. Vous pouvez par exemple laisser votre partenaire assumer les efforts et les mouvements lors de l’acte sexuel ou adapter les positions.

Douleurs

La douleur peut avoir une incidence lourde sur la libido et sur les relations de couple. En effet, la peur d’avoir mal pendant l’acte peut conduire certains à éviter les relations sexuelles et la douleur chronique provoquer une dépression limitant le désir. Il est nécessaire d’en parler au sein du couple afin d’éviter des incompréhensions pouvant devenir délétères. Vous pouvez également communiquer avec votre équipe soignante pour adapter votre traitement antalgique et/ou anti hémophilique.

Néanmoins, si une douleur aiguë survient au cours du rapport sexuel, il peut s’agir d’un signal d’alarme indiquant qu’il vaut mieux changer de position afin d’éviter un saignement.

Infections virales

Comme pour toute autre personne, le recours à des préservatifs est indispensable, notamment au début d’une relation, afin de prévenir la contamination par des infections sexuellement transmissibles.

Dans le cas où vous êtes atteint d’une infection virale (VIH, hépatite), il est important d’évoquer votre sexualité avec votre infectiologue qui sera le plus à même de vous informer sur le risque de contamination de votre partenaire.

Qu’en est-il pour les femmes conductrices d’hémophilie à taux de facteur abaissé ?

La vie sexuelle des femmes conductrices d’hémophilie à taux de facteur abaissé peut être lourdement impactée par des menstruations longues et abondantes (ménorragies). Il est important d’en discuter avec votre équipe soignante car des solutions existent pour limiter les saignements.

Par ailleurs, l’impact psychologique lié à la conduction d’hémophilie peut bousculer la personne dans ses valeurs et ses représentations. Ceci peut aboutir à des incompréhensions au sein du couple et à une perte de désir. Il est donc important de communiquer avec votre partenaire mais aussi, en cas de nécessité, avec votre équipe soignante afin de clarifier la situation et ne pas laisser la situation s’envenimer.

Conclusion

La sexualité et l’acte sexuel sont des éléments importants dans la vie de chaque personne. Il existe toujours un certain tabou qui rend difficile le fait de parler de sa sexualité. Néanmoins, en cas de besoin, n’hésitez pas à discuter d’éventuels problèmes d’ordre sexuel avec votre équipe soignante. Leurs connaissances anatomiques et de la maladie peuvent leur permettre de répondre à vos questions et vous aider à trouver vos propres solutions.

Au sein du couple, il est essentiel de communiquer avec votre partenaire afin de définir ensemble les positions les plus adaptées au plaisir amoureux notamment à la suite d’un accident hémorragique.

Enfin, le plus important est de connaitre vos propres limites. Votre statut articulaire, votre traitement, vos saignements récents sont autant de paramètres à prendre en compte. Il convient d’être conscient qu’un accident hémorragique peut survenir pendant ou après l’acte sexuel.

 

Article rédigé par Nicolas Guérin, infirmier au CRC-MHC de Caen.

 

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Fiche pratique « Sexualité et hémophilie »

  1. Fédération Mondiale de l’Hémophilie. Lignes directrices pour la prise en charge de l’hémophilie. 2e édition. Blackwell Publishing Ltd., 2012.
  2. Tobase P, et al. A gap in comprehensive care: Sexual health in men with haemophilia. Haemophilia 2017;e389-390.
  3. Gianotten WL, et al. Haemophilia, aging and sexuality. Haemophilia 2009;15:55-62.
  4. Association Française des Hémophiles. Sexualité et maladies hémorragiques rares. [En ligne] https://afh.asso.fr/je-minforme/vivre-au-quotidien/vie-intime/sexualite-maladies-hemorragiques-rares/
  5. Goudemand J. Urgences hémorragiques chez l’hémophile. Urgences 2009, chapitre 26 (2009).

 

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