Dépasser les limites de l’hémophilie

Aujourd’hui, un quotidien encore perturbé par l’hémophilie

Malgré les progrès récents, les personnes atteintes d’hémophilie ont encore des besoins médicaux qui ne sont pas satisfaits.

Les saignements, en particulier au niveau des articulations, continuent de se produire chez les personnes atteintes d’hémophilie A sévère, même lorsqu’elles sont traitées en prophylaxie, mais également chez celles présentant une forme modérée ou mineure de la maladie. Ces saignements touchent aussi bien les enfants / les adolescents que les adultes. ^(13,14)

La santé articulaire reste un sujet de préoccupation majeure pour ces patients. En effet, même en l’absence de saignements apparents, des microsaignements invisibles, c’est-à-dire qui ne sont pas perceptibles par les patients eux-mêmes, peuvent survenir. ^(15-17) Des études ont montré la présence d’atteintes articulaires à l’échographie et à l’IRM chez des patients qui n’avaient jamais rapporté de saignement, reflétant ainsi la survenue de ces microsaignements. ⁽¹⁶⁾

Les saignements articulaires répétés et les atteintes articulaires qui en découlent sont la principale cause de douleurs. ⁽¹⁰⁾ Une grande majorité des personnes atteintes d’hémophilie A sévère et traitées par prophylaxie continuent de vivre avec des douleurs chroniques, c’est-à-dire des douleurs qui persistent dans le temps. ⁽¹⁶⁾

Les hématomes ou saignements musculaires, qui sont certes moins fréquents que les saignements articulaires, sont également douloureux. ⁽¹¹⁾ Selon leur localisation et en raison de leur rapide complication, ils peuvent engendrer de graves conséquences comme la compression des vaisseaux sanguins et des nerfs. ^(5,7) À long terme, une déformation articulaire, des contractures permanentes et la formation éventuelle de pseudotumeur peuvent également être observées. ⁽¹¹⁾

Ces douleurs associées à des atteintes articulaires et/ou musculaires ne sont pas sans conséquence puisqu’elles entrainent souvent des handicaps et altèrent la qualité de vie, affectant à la fois le bien-être physique ainsi que la santé mentale. ⁽¹⁰⁾ Elles peuvent interférer en effet avec le quotidien des patients hémophiles qui peuvent être limités dans leurs activités de tous les jours et rendre leurs déplacements difficiles. ⁽¹⁸⁾ Vivre avec ces contraintes peut créer une charge mentale importante chez certains d’entre eux, augmentant alors le risque d’anxiété et parfois même de dépression. ⁽¹⁴⁾

Et demain, vers une vie libérée de l’hémophilie

Les nouvelles avancées en matière de traitement offrent un véritable espoir aux personnes atteintes d’hémophilie. Ces innovations pourraient leur permettre de vivre sans subir les complications liées à la maladie. ⁽⁹⁾

L’objectif ultime est d’offrir la possibilité aux patients de mener une vie normale, sans être constamment préoccupés par l’hémophilie, libérés des contraintes et des limites que la maladie impose. ^(9,12)

Ne plus saigner, ne plus subir les complications articulaires, ne plus vivre avec des douleurs et ne plus ressentir la charge de la maladie et des traitements pourraient libérer partiellement ou totalement l’esprit de nombreux patients hémophiles ; cela leur permettrait de se concentrer davantage sur leur quotidien, sans que leur maladie ne les freine. ⁽¹²⁾

Bien que la prophylaxie ait changé la vie des personnes atteintes d’hémophilie A sévère au cours des dernières décennies ^(1-6), le quotidien de certains patients reste encore perturbé par la maladie : saignements persistants notamment au niveau des articulations mais aussi musculaires, douleurs chroniques, impact sur les activités quotidiennes et altération de la santé mentale. ^(10,13-18)

Grâce aux avancées thérapeutiques en cours, la possibilité de vivre pleinement sans les contraintes de la maladie s’offre aux patients hémophiles qui peuvent envisager un futur avec un esprit libéré de l’hémophilie. ⁽¹²⁾ Augmenter toujours plus l’efficacité des traitements leur permettrait de gagner en protection, d’éviter les complications articulaires, de ne plus vivre avec des douleurs et d’optimiser leur bien-être à la fois physique et mental. ⁽¹²⁾

Demain, il sera possible de dépasser les limites de l’hémophilie. De nouveaux horizons vont s’ouvrir aux patients qui pourront explorer de nouveaux projets et envisager une vie avec une liberté retrouvée. Se projeter dans un futur où l’hémophilie n’est plus une contrainte va redessiner leurs aspirations et leurs rêves. L’espoir d’une vie pleinement vécue devient réalité.