Être un adolescent hémophile

Lorsque l’on est atteint d’hémophilie, la période de transition d’enfant/adolescent à adulte est une période charnière, qui s’anticipe pour le bien du patient et de son entourage. Ainsi, quels sont les éléments qui caractérisent ce processus de transition ?
Décryptage éclairé par l’expérience du Dr Harroche, pédiatre à l’hôpital Necker à Paris.

Qu’entend-on par transition ?

Le mot « transition » désigne généralement un processus de changement et d’évolution d’une étape vers une autre. (1)
Le terme transition a une autre signification dans le contexte des soins de santé, il s’agit du transfert coordonné d’un patient des services de santé pédiatriques aux services de santé destinés aux adultes : on parle alors de transition vers les soins aux adultes. (2)
Dans le cas d’une maladie chronique débutant dans l’enfance, comme l’est l’hémophilie, la période de transition enfant/adolescent vers l’âge adulte est une étape complexe et importante car l’adolescent doit conjuguer avec des changements physiques, psychologiques, sociaux et sentimentaux, auxquels se surajoute la pression de devoir apprendre à gérer lui-même sa maladie. (1,3)

« La transition dans l’hémophilie est une période dont la particularité est liée au fait que la maladie soit chronique et que l’on connait bien les patients, leur histoire, leur famille. C’est le changement entraîné par le passage de la prise en charge pédiatrique plutôt « maternante » à la prise en charge adulte qui est difficile », déclare le Dr Harroche.

Ainsi, dans le contexte de l’hémophilie, la transition comporte deux dimensions primordiales : le transfert des responsabilités des parents vers le jeune patient et le passage d’un système de soins pédiatriques à un système de soins adultes. (1,3)

La transition : un processus qui s’échelonne sur plusieurs années

La transition est un processus continu ayant pour but d’accompagner l’enfant dans le développement de connaissances et de compétences lui permettant de devenir le plus autonome possible. (1) Elle consiste en l’apprentissage de nouveaux rôles et de nouvelles responsabilités en vue du passage à l’âge adulte et à l’autonomie. (2)

« L’autonomisation se passe sur quelques années finalement, entre 15 et 18 ans environ, et ce moment-là est charnière pour le relais à l’âge adulte, mais il est variable en fonction de chaque enfant. On le fait progressivement et on s’adapte à chacun », précise le Dr Harroche.

Les éléments clés de la transition

Pour assurer une bonne transition, il faut anticiper les choses et ce dès le début de l’adolescence, préparer le transfert des responsabilités des parents au jeune patient, afin de démarrer le processus d’autonomisation. (1) Ainsi, le médecin explique à l’adolescent comment gérer ses stocks de médicaments, prendre un rendez-vous de suivi, ou même comment appeler lui-même son Centre de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (CRC-MHC) pour demander conseil en cas d’accident hémorragique. (1)

« Le mot clé est « anticipation » ! On doit dire au patient qu’il doit être prêt pour se prendre en charge à l’âge adulte et pour ça, il faut qu’il puisse répondre à un certain nombre de points tels que gérer ses médicaments, connaitre sa maladie, pouvoir prendre ses RV et savoir poser les questions pour lesquelles il a besoin d’avoir des réponses », explique le Dr Harroche.

Pour le patient hémophile, une histoire d’attachement

À mesure que s’approche le moment du transfert vers la prise en charge adulte de l’hémophilie, il est normal, pour le jeune patient et sa famille, de ressentir une certaine appréhension. (2) Pris en charge depuis de nombreuses années par la même équipe médicale, le patient va entrer dans le système de soins des adultes non sans une certaine émotion.

« Les mots qui me viennent concernant cette période de transition sont : crainte, peur, appréhension, tristesse parfois. Ils renvoient à un attachement du patient à son équipe médicale propre à la maladie chronique, en fait. Et pour nous aussi, médecin, voir partir notre patient est un changement », confie le Dr Harroche.

La transition demande donc un temps nécessaire de réflexion, de préparation et de compréhension des différents aspects mis en jeu pour le patient, sa famille et l’équipe soignante. (1)

 

Les témoignages exposés par les experts, les patients ou l’entourage des patients sont personnels et indépendants. Ils sont fournis à titre d’information et n’ont pas pour objet de donner des avis médicaux, fournir des diagnostics, remplacer des consultations ou promouvoir Sobi.

  1. Haute Autorité de Santé. Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) hémophilie. 2019.
  2. Société canadienne de l’hémophilie. Tout sur l’hémophilie. Guide à l’intention des familles. Chapitre 13 : Transitions vers l’autonomie. [En ligne] http://www.hemophilia.ca/files/Chapitre%2013.pdf
  3. Filière de santé des maladies hémorragiques constitutionnelles (MHEMO). La transition enfant adulte. [En ligne] https://mhemo.fr/parcours-patients/la-transition-enfant-adulte/

NP-21993


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