Lever le voile sur le quotidien des femmes hémophiles

Quelles sont les particularités de l’hémophilie au féminin ?

• Lorsqu’elles se découvrent hémophiles, les femmes doivent tout à coup tenir compte d’une gêne qui s’est invitée dans leur vie quotidienne dès l’adolescence.
• Elles peuvent par exemple avoir vécu leurs règles comme une épreuve depuis toujours, sans savoir qu’elles étaient malades. Certaines racontent qu’elles devaient superposer plusieurs serviettes hygiéniques ou rester aux toilettes pour contenir les saignements.
• Le corps médical leur répondait « c’est normal ». Beaucoup de femmes, hémophiles sans le savoir, ont inscrit ces difficultés dans leur quotidien, comme une chose normale, parfois confortées dans ce sens par des médecins enclins à penser à l’endométriose (maladie gynécologique).
• Or il n’est pas normal de saigner autant, aussi longtemps. Leur douleur n’est pas anodine et doit être prise en compte.

Quelles sont les implications au quotidien ?

• Lorsqu’elles se savent conductrices, les femmes mesurent qu’elles sont susceptibles de transmettre le gène de l’hémophilie à leur enfant, sans être malades elles-mêmes.
• Se découvrir hémophiles mineures change la donne : une prise en charge est nécessaire. Les mères d’un enfant hémophile doivent par exemple faire la différence entre le suivi de leur enfant et le leur. Elles doivent subitement faire attention à elles, prendre des précautions et avoir une carte d’hémophile.
• Ce changement n’est pas toujours évident pour des femmes qui ont tendance à se centrer sur leur enfant.

Les témoignages exposés par les experts, les patients ou l’entourage des patients sont personnels et indépendants. Ils sont fournis à titre d’information et n’ont pas pour objet de donner des avis médicaux, fournir des diagnostics, remplacer des consultations ou promouvoir Sobi.