Vivre l'hémophilie au quotidien
Ces générations qui ont grandi sans traitement
« A 61 ans, j’appartiens à une génération qui n’a pas bénéficié de traitements. Enfant, en cas d’hémarthrose ou d’hématome, on restait alité 15 jours à 3 semaines, parfois plus, jusqu’à résorption et récupération des articulations impactés : chevilles, genoux, poignets… Je parle d’une époque où il n’y avait aucune médication.
Dès 6 ans, mes parents m’ont placé dans un établissement spécialisé, réservé aux hémophiles. Il en existait moins de 10 en France. Je me souviens de mon arrivée. Séparé de mes parents pour la première fois, j’étais à l’infirmerie avec un genou en flexum, bloqué quasiment à angle droit, seul dans un grand lit, une énorme lune rousse au-dessus de moi. La nuit la plus atroce de ma vie.