Ces générations qui ont grandi sans traitement

Il n’y pas si longtemps, les traitements contre l’hémophilie n’existaient pas. Beaucoup de patients, aujourd’hui âgés de 35 ans et plus en gardent des séquelles articulaires. A 61 ans, Martial revient sur son enfance. Témoignage.

« A 61 ans, j’appartiens à une génération qui n’a pas bénéficié de traitements. Enfant, en cas d’hémarthrose ou d’hématome, on restait alité 15 jours à 3 semaines, parfois plus, jusqu’à résorption et récupération des articulations impactés : chevilles, genoux, poignets... Je parle d’une époque où il n’y avait aucune médication.

Dès 6 ans, mes parents m’ont placé dans un établissement spécialisé, réservé aux hémophiles. Il en existait moins de 10 en France. Je me souviens de mon arrivée. Séparé de mes parents pour la première fois, j’étais à l’infirmerie avec un genou en flexum, bloqué quasiment à angle droit, seul dans un grand lit, une énorme lune rousse au-dessus de moi. La nuit la plus atroce de ma vie. 

 

Après, on s’habitue. On est avec 60 autres gosses, il faut apprendre à vivre avec. Il faut aussi apprendre à vivre sans. Quand au petit matin, on retrouve le lit à côté de soi vide, quand on voit partir ses amis, emportés par la maladie, on prend vite conscience de la vie. On apprend à ne compter que sur soi ou sur l’amitié. L’avantage d’être ensemble était que la « différence », on ne la percevait plus : tout le monde était malade à tour de rôle. Il n’y avait pas d’injustice. Chacun connaissait la douleur des autres. Quand un camarade me disait « j’ai mal », je savais exactement ce qu’il ressentait. Aujourd’hui, lorsque je revois mes amis de pension qui ont survécu à ces années, on se retrouve comme si c’était hier. Chacun a dû composer avec la maladie et ses implications. Désormais, avec les injections, si la souffrance morale reste, la douleur n’est plus. L’espérance de vie est identique. On peut mener une vie normale ». 

 

Les témoignages exposés par les experts, les patients ou l’entourage des patients sont personnels et indépendants. Ils sont fournis à titre d’information et n’ont pas pour objet de donner des avis médicaux, fournir des diagnostics, remplacer des consultations ou promouvoir Sobi.

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