Au cours de ces 50 dernières années, la prise en charge de l’hémophilie a considérablement évolué avec la mise à disposition d’innovations thérapeutiques majeures. (1-5) L’amélioration des traitements a permis de transformer la vie des personnes atteintes d’hémophilie A. (6) Et bien qu’il ne soit pas encore possible de guérir l’hémophilie, les patients disposent de traitements efficaces pour prévenir et traiter les accidents hémorragiques. (7)
On estime aujourd’hui qu’une personne atteinte d’hémophilie présente une espérance de vie quasiment identique à celle de la population générale. (3,4,6,8)
Grâce à la prise en charge actuelle de l’hémophilie, les patients hémophiles peuvent mener une vie presque normale. Ils sont en mesure de pratiquer des activités sportives ou physiques, de travailler à temps plein, de poursuivre leur carrière professionnelle, d’aller à l’école ou suivre des études et de voyager, le tout en respectant certaines conditions. (9,10)
Aujourd’hui, un quotidien encore perturbé par l’hémophilie
Malgré les progrès récents, les personnes atteintes d’hémophilie ont encore des besoins médicaux qui ne sont pas satisfaits.
Les saignements, en particulier au niveau des articulations, continuent de se produire chez les personnes atteintes d’hémophilie A sévère, même lorsqu’elles sont traitées en prophylaxie, mais également chez celles présentant une forme modérée ou mineure de la maladie. Ces saignements touchent aussi bien les enfants / les adolescents que les adultes. (13,14)
La santé articulaire reste un sujet de préoccupation majeure pour ces patients. En effet, même en l’absence de saignements apparents, des microsaignements invisibles, c’est-à-dire qui ne sont pas perceptibles par les patients eux-mêmes, peuvent survenir. (15-17) Des études ont montré la présence d’atteintes articulaires à l’échographie et à l’IRM chez des patients qui n’avaient jamais rapporté de saignement, reflétant ainsi la survenue de ces microsaignements. (16)
Les saignements articulaires répétés et les atteintes articulaires qui en découlent sont la principale cause de douleurs. (10) Une grande majorité des personnes atteintes d’hémophilie A sévère et traitées par prophylaxie continuent de vivre avec des douleurs chroniques, c’est-à-dire des douleurs qui persistent dans le temps. (16)
Les hématomes ou saignements musculaires, qui sont certes moins fréquents que les saignements articulaires, sont également douloureux. (11) Selon leur localisation et en raison de leur rapide complication, ils peuvent engendrer de graves conséquences comme la compression des vaisseaux sanguins et des nerfs. (5,7) À long terme, une déformation articulaire, des contractures permanentes et la formation éventuelle de pseudotumeur peuvent également être observées. (11)
Ces douleurs associées à des atteintes articulaires et/ou musculaires ne sont pas sans conséquence puisqu’elles entrainent souvent des handicaps et altèrent la qualité de vie, affectant à la fois le bien-être physique ainsi que la santé mentale. (10) Elles peuvent interférer en effet avec le quotidien des patients hémophiles qui peuvent être limités dans leurs activités de tous les jours et rendre leurs déplacements difficiles. (18) Vivre avec ces contraintes peut créer une charge mentale importante chez certains d’entre eux, augmentant alors le risque d’anxiété et parfois même de dépression. (14)
Et demain, vers une vie libérée de l’hémophilie
Les nouvelles avancées en matière de traitement offrent un véritable espoir aux personnes atteintes d’hémophilie. Ces innovations pourraient leur permettre de vivre sans subir les complications liées à la maladie. (9)
L’objectif ultime est d’offrir la possibilité aux patients de mener une vie normale, sans être constamment préoccupés par l’hémophilie, libérés des contraintes et des limites que la maladie impose. (9,12)
Ne plus saigner, ne plus subir les complications articulaires, ne plus vivre avec des douleurs et ne plus ressentir la charge de la maladie et des traitements pourraient libérer partiellement ou totalement l’esprit de nombreux patients hémophiles ; cela leur permettrait de se concentrer davantage sur leur quotidien, sans que leur maladie ne les freine. (12)
Bien que la prophylaxie ait changé la vie des personnes atteintes d’hémophilie A sévère au cours des dernières décennies (1-6), le quotidien de certains patients reste encore perturbé par la maladie : saignements persistants notamment au niveau des articulations mais aussi musculaires, douleurs chroniques, impact sur les activités quotidiennes et altération de la santé mentale. (10,13-18)
Grâce aux avancées thérapeutiques en cours, la possibilité de vivre pleinement sans les contraintes de la maladie s’offre aux patients hémophiles qui peuvent envisager un futur avec un esprit libéré de l’hémophilie. (12) Augmenter toujours plus l’efficacité des traitements leur permettrait de gagner en protection, d’éviter les complications articulaires, de ne plus vivre avec des douleurs et d’optimiser leur bien-être à la fois physique et mental. (12)
Demain, il sera possible de dépasser les limites de l’hémophilie. De nouveaux horizons vont s’ouvrir aux patients qui pourront explorer de nouveaux projets et envisager une vie avec une liberté retrouvée. Se projeter dans un futur où l’hémophilie n’est plus une contrainte va redessiner leurs aspirations et leurs rêves. L’espoir d’une vie pleinement vécue devient réalité.
Ozelo MC, Yamaguti-Hayakawa GG. Impact of novel hemophilia therapies around the world. Res Pract Thromb Haemost. 2022;6(3):e12695.
Español MG, et al. The Evolution of Hemophilia Therapeutics: An Illustrated Review. Res Pract Thromb Haemost. 2024;8(3):102308.
Lewandowska M, et al. Therapeutic and technological advancements in haemophilia care: Quantum leaps forward. Haemophilia. 2022;28(4):77-92.
Mannucci PM. Hemophilia therapy: the future has begun. Haematologica. 2020;105:545-53.
Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS). Hémophilie. 2023.
Plug I, et al. Mortality and causes of death in patients with hemophilia, 1992-2001: a prospective cohort study. J Thromb Haemost. 2006;4:510-6.
Filière de santé des maladies hémorragiques constitutionnelles (MHEMO). L’hémophilie. [En ligne] https://mhemo.fr/les-pathologies/lhemophilie/
Srivastava A. Defining success in haemophilia care – Are we doing it right? Haemophilia. 2024;30(Suppl. 3):52-9.
Skinner MW, et al. Achieving the unimaginable: Health equity in haemophilia. Haemophilia. 2020;26:17-24.
Malec L, Matino D. Targeting higher factor VIII levels for prophylaxis in haemophilia A: a narrative review. Haemophilia. 2023;29(6):1419-29.
Srivastava A, et al. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia. 2020;26(6):1-158.
Hermans C, Pierce G. Towards achieving a haemophilia-free mind. Haemophilia. 2023;29:951-3.
Wilkins RA, et al. Twelve-month prevalence of haemarthrosis and joint disease using the Haemophilia Joint Health score: evaluation of the UK National Haemophilia Database and Haemtrack patient reported data: an observational study. BMJ Open. 2022;12(1):052358.
Chowdary P, et al. Disease Burden, Clinical Outcomes, and Quality of Life in People with Hemophilia A without Inhibitors in Europe: Analyses from CHESS II/CHESS PAEDs. TH Open. 2024;08(02):181-93.
Manco-Johnson MJ, et al. Prophylaxis versus episodic treatment to prevent joint disease in boys with severe hemophilia. N Engl J Med. 2007;357:535-44.
Di Minno MN, et al. Magnetic resonance imaging and ultrasound evaluation of « healthy » joints in young subjects with severe haemophilia A. Haemophilia. 2013;19(3):167-73.
De la Corte-Rodriguez H, et al. Clinical assessment and point of care ultrasonography: How to diagnose haemophilic synovitis. Haemophilia. 2022;28(1):138-144.
Forsyth AL, et al. Associations of quality of life, pain, and self-reported arthritis with age, employment, bleed rate, and utilization of hemophilia treatment center and health care provider services: results in adults with hemophilia in the HERO study. PPA. 2015;9:1549-60.
Pour améliorer votre expérience, Sobi utilise des cookies (ou technologies similaires) notamment pour s’assurer du bon fonctionnement du site, pour personnaliser son contenu ou pour analyser son trafic.
En cliquant sur « Accepter », vous acceptez tous les cookies. Le bouton « Refuser » vous permet d'indiquer votre refus, seuls les cookies nécessaires au fonctionnement du site seront déposés.
Vous pouvez modifier vos choix à tout moment en cliquant sur « Paramètres des cookies » ou obtenir plus d'informations via notre Politique de gestion des cookies.
Ce site web utilise des cookies pour améliorer votre expérience lorsque vous naviguez sur le site. Parmi ceux-ci, les cookies nécessaires sont stockés sur votre navigateur car ils sont essentiels pour le fonctionnement des fonctionnalités de base du site web. Nous utilisons également des cookies tiers qui nous aident à analyser et à comprendre comment vous utilisez ce site web. Ces cookies ne seront stockés dans votre navigateur qu'avec votre consentement préalable. Vous avez la possibilité de refuser ces cookies, mais le fait de refuser certains de ces cookies peut affecter votre expérience de navigation.
Les cookies nécessaires sont absolument essentiels au bon fonctionnement du site Web. Ces cookies assurent les fonctionnalités de base et les fonctions de sécurité du site Web, de manière anonyme.
Cookie
Durée
Description
cookielawinfo-checkbox-advertisement
1 an
Défini par le plugin GDPR Cookie Consent, ce cookie est utilisé pour enregistrer le consentement de l'utilisateur pour les cookies de la catégorie "Publicité".
cookielawinfo-checkbox-analytics
11 mois
Ce cookie est défini par le plugin GDPR Cookie Consent. Le cookie est utilisé pour stocker le consentement de l'utilisateur pour les cookies dans la catégorie "Analytics".
cookielawinfo-checkbox-functional
11 mois
Le cookie est défini par GDPR cookie consent pour enregistrer le consentement de l'utilisateur pour les cookies dans la catégorie "Fonctionnel".
cookielawinfo-checkbox-necessary
11 mois
Ce cookie est défini par le plugin GDPR Cookie Consent. Les cookies sont utilisés pour stocker le consentement de l'utilisateur pour les cookies dans la catégorie "Nécessaire".
cookielawinfo-checkbox-others
11 mois
Ce cookie est défini par le plugin GDPR Cookie Consent. Le cookie est utilisé pour stocker le consentement de l'utilisateur pour les cookies dans la catégorie "Autre.
cookielawinfo-checkbox-performance
11 mois
Ce cookie est défini par le plugin GDPR Cookie Consent. Le cookie est utilisé pour stocker le consentement de l'utilisateur pour les cookies dans la catégorie "Performance".
CookieLawInfoConsent
1 an
Enregistre l'état du bouton par défaut de la catégorie correspondante et l'état du CCPA. Il fonctionne uniquement en coordination avec le cookie principal.
viewed_cookie_policy
11 mois
Le cookie est défini par le plugin GDPR Cookie Consent et est utilisé pour stocker si l'utilisateur a consenti ou non à l'utilisation de cookies. Il ne stocke aucune donnée personnelle.
Les cookies fonctionnels aident à exécuter certaines fonctionnalités telles que le partage du contenu du site Web sur les plateformes de médias sociaux, la collecte de commentaires et d’autres fonctionnalités tierces.
Les cookies de performance sont utilisés pour comprendre et analyser les indices de performance clés du site Web, ce qui contribue à offrir une meilleure expérience utilisateur aux visiteurs.
Les cookies analytiques sont utilisés pour comprendre comment les visiteurs interagissent avec le site Web. Ces cookies aident à fournir des informations sur le nombre de visiteurs, le taux de rebond, la source de trafic, etc.
Cookie
Durée
Description
CONSENT
2 ans
YouTube définit ce cookie via des vidéos YouTube intégrées et enregistre des données statistiques anonymes.
Les cookies publicitaires sont utilisés pour fournir aux visiteurs des publicités et des campagnes marketing pertinentes. Ces cookies suivent les visiteurs sur les sites Web et collectent des informations pour fournir des publicités personnalisées.
Cookie
Durée
Description
VISITOR_INFO1_LIVE
5 mois 27 jours
Un cookie défini par YouTube pour mesurer la bande passante qui détermine si l'utilisateur obtient la nouvelle ou l'ancienne interface du lecteur.
YSC
session
Le cookie YSC est défini par Youtube et est utilisé pour suivre les vues des vidéos intégrées sur les pages Youtube.
yt-remote-connected-devices
jamais
YouTube définit ce cookie pour stocker les préférences vidéo de l'utilisateur à l'aide de la vidéo YouTube intégrée.
yt-remote-device-id
jamais
YouTube définit ce cookie pour stocker les préférences vidéo de l'utilisateur à l'aide de la vidéo YouTube intégrée.
yt.innertube::nextId
jamais
Ce cookie, défini par YouTube, enregistre un identifiant unique pour stocker des données sur les vidéos de YouTube que l'utilisateur a vues.
yt.innertube::requests
jamais
Ce cookie, défini par YouTube, enregistre un identifiant unique pour stocker des données sur les vidéos de YouTube que l'utilisateur a vues.