L'expérience des soignants

Comment se déroule le moment de l’annonce ?


Sandrine Meunier : Annoncer la maladie aux familles n’est jamais facile. Leur première angoisse, c’est la mort. Les parents sont souvent sidérés par le mot « hémophilie », qui reste dans les consciences une maladie étrange en rapport avec le sang. Le terme convoque également des réminiscences de l’affaire du sang contaminé. Les parents pensent aussi à la leucémie, souvent source de confusion. À ce moment-là, ils n’écoutent plus ce que je suis en train de leur expliquer.

Comment déjouez-vous leurs angoisses ?


Sandrine Meunier : Les informations doivent être simples et factuelles. Il faut les rassurer sans mentir, et leur expliquer que les enfants hémophiles mènent désormais une vie normale, à condition d’être traités. Enfin, il faut leur faire entendre que l’espérance de vie d’un hémophile sévère est la même que pour une personne non hémophile.

Marie Gaillard : Quand ils ont appris la nouvelle, les parents ont souvent une projection anxieuse de l’avenir de leur enfant. Elle légitime leurs propres peurs et craintes. Cela vient briser la lune de miel post-partum. Ce sont des réactions normales. Ces angoisses  se manifestent parfois par des questions très concrètes, comme « est-ce que je vais pouvoir retravailler ? Comment va-t-on se réorganiser, comment va se dérouler l’intégration à la crèche et à l’école ? Comment les autres vont-ils l’accepter ? » Le temps mis pour apprivoiser ces angoisses est très variable. Certains parents peuvent donner l’impression de bien encaisser et avoir un contrecoup quelque temps après. Il n’y a pas de règle.

 

Aujourd’hui, les traitements permettent-ils de mener une vie normale ?


Sandrine Meunier : Aujourd’hui, les patients que l’on traite précocement ne développent pas ou peu d’arthropathie. Je suis des enfants et des adolescents qui ont une vie complètement normale. Ils font du sport comme les autres, avec la limite des traitements et des injections à pratiquer deux ou trois fois par semaine en intraveineuse.

Avec le temps, votre approche des patients a-t-elle changé ?


Sandrine Meunier : Grâce à l’éducation thérapeutique, nous avons développé une approche qui passe par l’implication du patient dans sa prise en charge. C’est une démarche plus coopérative en termes de traitement ou de suivi. C’est une des plus grosses évolutions ces dernières années.

Marie Gaillard : Pour les enfants et les adolescents, cette prise en charge est plus facile à mettre en œuvre qu’avec les patients qui ont davantage d’ancienneté dans la maladie. Impliquer les adultes hémophiles est plus délicat, même si les lignes bougent.

Sandrine Meunier : Aujourd’hui, même s’ils finissent par dire que c’est au médecin de décider, les patients aiment qu’on partage les informations avec eux. Il faut leur donner les moyens de comprendre pourquoi ils ont une maladie. De la même manière, ils doivent se sentir maîtres dans la prise en charge. De plus en plus de parents souhaitent apprendre à pratiquer les injections en intraveineuse pour les faire à leur enfant. Le geste est devenu très naturel pour eux, ils l’exécutent sans contrainte, sans stress. C’est l’éducation thérapeutique qui leur autorise tout ça.

 

Que dire aux parents qui ont tendance à surprotéger leur enfant ?


Marie Gaillard : Cela a à voir avec leurs angoisses. Pour eux, subitement, la vulnérabilité de l’enfant limite et ferme un champ des possibles.

Sandrine Meunier : Beaucoup de parents parlent de la « fragilité » de leur enfant. Ce qui instille l’idée de limites quant à leurs capacités de développement. Dès qu’on restreint l’enfant dans ses acquisitions en le surprotégeant, on l’affaiblit. Plus on lui construira un château à la maison, plus il devra prendre de risques pour en sortir, alors même qu’on l’aura rendu plus lourd et pataud. Les protéger oui, les surprotéger non.

Marie Gaillard : On voit parfois quelques jeunes enfants imbibés de l’angoisse de leurs parents. Ils absorbent l’anxiété environnante et trimbalent un sentiment qui ne leur appartient pas. En les surprotégeant, on leur envoie le message qu’ils ne sont pas capables de faire les choses seuls, sans la protection de tiers. Ce n’est pas très rassurant, surtout à un âge où ils ont du mal à remettre les choses en question. En faisant cela, on construit un « je suis fragile » ou « je suis moins capable que les autres ». Il faut y faire attention.

Sandrine Meunier : Pour moi, tout se joue le plus tôt possible. Si la prophylaxie est mise en place avec un schéma de soins bien balisé, si les parents sont formés et autonomes (ce qui n'implique pas de faire les injections), s’ils savent à qui faire appel en cas de problème, alors le développement de l’enfant sera serein. Il entrera à l’école normalement et acceptera son traitement jusqu'à l’adolescence.

Les témoignages exposés par les experts, les patients ou l’entourage des patients sont personnels et indépendants. Ils sont fournis à titre d’information et n’ont pas pour objet de donner des avis médicaux, fournir des diagnostics, remplacer des consultations ou promouvoir Sobi.

Les photos utilisées sont à visée illustrative, elles ne représentent pas les intervenants ou témoins.

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