Les médecins face à l'annonce

Appréhension, préparation, devoir d’information… Pour les médecins aussi, annoncer la maladie aux familles est un moment délicat. Dans la plupart des Centres de Traitement de l’Hémophilie, ces spécialistes reçoivent souvent les parents en présence d’une infirmière coordinatrice, parfois même avec un psychologue, afin de mettre en place un suivi. Pour cette première consultation, au CRC-MHC de Montpellier, le docteur Christine Biron Andréani travaille en binôme avec son infirmière, Marie-Agnès Champiat depuis 2 ans et demi. Un tandem destiné à mieux épauler les familles. Témoignage.

Comment abordez-vous le moment de l’annonce ?

 

On éprouve toujours une appréhension. Vraie consultation, ce moment porte d’ailleurs un nom spécifique : la consultation d’annonce. C’est un temps particulier, il faut pouvoir s’y consacrer pleinement, et s’organiser pour prendre le temps, en fin de journée par exemple pour le prolonger si nécessaire. Il suppose d’être à l’écoute, bienveillant et capable de créer un lien appelé à durer toute la vie.

Quelles sont les vertus du binôme avec l’infirmière ?

 

Avant cet entretien, nous débriefons. L’infirmière peut avoir parlé aux parents au téléphone et perçu certains éléments. Il arrive par exemple que d’autres interlocuteurs soient intervenus en amont, un pédiatre ou un médecin biologiste. Le mot hémophilie peut donc avoir été prononcé auparavant, même si la prise en charge est de la responsabilité de l’ensemble de l’équipe soignante. Cela influe sur la manière de l’annoncer. L’important est de délivrer les messages clés, d’être clair et de ne pas travestir la réalité. Un exercice plus facile en duo. Selon les réponses des parents, l’infirmière sait rebondir et établir une proximité avec les parents.

Existe-t-il une « bonne » manière de l’annoncer aux familles ?

 

Chaque situation est singulière. Deux cas de figure peuvent toutefois modifier notre approche. Quand il s’agit d’un cas d’hémophilie de novo, c’est-à-dire survenant  dans des familles qui n’ont jamais entendu parler de l’hémophilie (30% des cas), le degré émotionnel sera important. Pour elles, c’est vraiment un coup de tonnerre.

 

A nous de donner des éléments objectifs, de poser un cadre et de les rassurer. La réaction sera différente en cas d’antécédents familiaux connus. Il arrive que certains gardent un souvenir douloureux d’une hémophilie ancienne dans la famille et refusent de vivre ça de nouveau. Pour répondre à leur angoisse, nous devons alors corriger des préjugés vieux de 20 ans et expliquer que les traitements ont évolué.

 

Connue ou non, l’hémophilie est toujours un choc. Certains s’effondrent en pleurant. On essaie d’être en proximité, d’accompagner cette nouvelle. Cela passe par des choses infimes, un contact, une main sur l’épaule. Tous les détails sont importants. La communication non verbale aussi.

Quelles sont pour vous les différentes étapes de ce premier rendez-vous ?

 

Tout d’abord, nous sommes précis dans le diagnostic. Une fois l’hémophilie sévère annoncée, nous décryptons ces termes. Pour nous aider, nous avons des supports, comme des schémas de coagulation qui retracent son processus.

 

Ensuite, nous accompagnons les parents. C’est la seconde étape. Il s’agit de les rassurer en expliquant que les équipes médicales sont là : il y a une astreinte 24h/ 24. Une infirmière dédiée répond à leurs questions toute la journée. Et la loi* a mis en place des centres de traitement pilotés par des spécialistes. C’est majeur. Les parents ne sont pas seuls.

 

Dans la troisième étape, nous abordons les solutions. L’hémophilie se traite, même si les soins peuvent être délicats au début. L’espérance de vie est semblable à celle de la population générale1. Leurs enfants seront certes encadrés par une équipe médicale, mais ils auront des activités sportives, ils joueront dans la cour de récréation, iront à la plage, à la piscine ou en vacances chez les grands-parents.

 

Enfin, nous nous assurons que les parents ont compris en les faisant verbaliser ce qui vient d’être dit. L’objectif ? Qu’ils posent des mots sur le diagnostic. Et, repartent avec la certitude que la maladie est prise en charge dans sa globalité.

En quoi l’infirmière vous seconde-t-elle ?

 

« Le médecin m’a dit ça mais je n’ai pas très bien compris »…

C’est la principale requête des parents à l’intention de l’infirmière. Avec elle, ils reviennent sur les aspects médicaux qu’ils n’ont pas saisis. Ils peuvent aussi aborder des questions très concrètes concernant la famille, l’entourage ou le quotidien : « Est-ce ce qu’on va partir en vacances ? Comment ça se passe à l’école ? Dois-je m’arrêter de travailler ? »

 

Le travail en binôme relève de la dimension humaine. Il facilite aussi l’éducation thérapeutique et l’implication du patient dans la prise en charge.

Aujourd’hui, abordez-vous mieux ce moment particulier ?

 

Avec l’expérience, certains écueils sont évités. La première fois par exemple, nous préférons ne pas nous appesantir sur les questions génétiques : elles touchent à l’hérédité. Un sujet sensible. Nous faisons également un débriefing à chaud avec l’infirmière.

 

Ces situations sont trop singulières pour être formatées, mais nous disposons d’une check-list en interne. Informations à compléter, traitements, inquiétudes à dissiper… nous passons tout en revue.

 

C’est aussi l’occasion de mesurer qu’il aurait fallu exprimer certaines choses autrement. Nous reviennent des expressions physiques, des regards, des mains qui se nouent. Un langage corporel éloquent. Les maladies chroniques exigent de les prendre en compte et de savoir se remettre en question. Elles impliquent une attention sur le long terme. Une attention sans fin.

 

Les témoignages exposés par les experts, les patients ou l’entourage des patients sont personnels et indépendants. Ils sont fournis à titre d’information et n’ont pas pour objet de donner des avis médicaux, fournir des diagnostics, remplacer des consultations ou promouvoir Sobi.

 

* Circulaire DGS/DH/DSS, n° 97-142 du 24 février 1997

Sources

1. Past, present and future of hemophilia: a narrative review. Franchini and Mannucci Orphanet Journal of Rare Diseases 2012, 7:24.

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