L'annonce

Le témoignage de Géraldine, mère d'un jeune hémophile.

Géraldine raconte « son fils, sa bataille ».

« Enfant aveugle, infection du sang, leucémie… Quand Paul a été hospitalisé, à 9 mois, avant de parvenir à un diagnostic, les médecins m’ont raconté tellement de choses que cela reste un souvenir très pénible. L’un d’eux m’a même assuré qu’il n’avait que quelques mois à vivre. Alors quand ils m’ont finalement annoncé, maladroitement, qu’il s’agissait d’hémophilie, ils disaient : « il est « juste » hémophile » ; il est « seulement » hémophile ».

A 12 ans, Paul, atteint d’hémophilie A sévère, est aujourd’hui sous traitement. Il a en moyenne un accident hémorragique par mois, qui l’invalide deux jours minimum. Il doit doser ses efforts physiques. Si ses jambes sont gonflées, on lui met de la glace et des bandes de contention. Il va quand même à l’école ». 

Le reste du temps, on ne s'interdit rien : si on a envie de partir, on part. Cet état d'esprit est sans doute lié à ce que les médecins ont dit. Ces moments restent gravés. Comme certaines rencontres. Durant son hospitalisation, une fois Paul endormi, je descendais prendre l'air le soir. J'avais pris l'habitude de m'asseoir à côté d'une maman dont la fille était hospitalisée elle aussi. C'était un peu une « récréation » pour nous. On se comprenait sans connaître. Nous étions deux célibataires. On ne parlait pas de nos enfants, jamais. Cette femme m'a donné un courage immense. C'est ce qui me rend aussi forte aujourd'hui ».

 

Les témoignages exposés par les experts, les patients ou l'entourage des patients sont personnels et indépendants. Ils sont fournis à titre d'information et n'ont pas pour objet de donner des avis médicaux, fournir des diagnostics, remplacer des consultations ou promouvoir Sobi.

Les photos utilisées sont à visée illustrative, elles ne représentent pas les intervenants ou témoins.

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