Les premiers signes

 

Pour Lino, tout commence à 10 mois : son thorax se teinte d’un énorme bleu. Une piqûre de scorpion, se hasarde un généraliste. Quinze jours plus tard, nouveau bleu, même endroit. Cette fois, les parents s’en remettent à leur pédiatre.

  • « Elle a pensé à des coups, raconte Cristelle, sa mère. Elle nous a même demandé qui le gardait. Avec le père, on s’est regardés, interloqués ». Suivent des analyses. « J’ai tout imaginé, y compris une leucémie. Et, bien sûr, je suis allée sur internet. Erreur. On lit tout et son contraire. Heureusement, son père était plus serein, il me disait d’attendre les résultats ».
  • Géraldine aussi, a eu le réflexe de fureter sur le net quand elle a appris que Paul, son fils, était hémophile : « J’ai pensé qu’il allait avoir le sida et mourir ». Comme Lino, Paul a montré les premiers signes de la maladie vers 9 mois. « Il marchait à quatre pattes, le genou tout gonflé. Il avait quelque chose, mais quoi ? ».
  • « Le moment de l’annonce est décisif, insiste Camille Grapin, psychologue clinicienne au centre d’hématologie de l’hôpital Necker à Paris, qui assiste à ces rendez-vous. Il intervient alors que la famille est très angoissée. Cette confrontation au réel retentira ensuite. À chaque épisode angoissant, son souvenir sera susceptible de se réactiver ».

Le diagnostic

 

Quand le verdict médical tombe, l’anxiété culmine. Toutes les familles se souviennent des délais qui le précèdent. Quatre jours dans le cas de Manon*, jugés interminables :

  • « Le vendredi soir, les médecins m’ont annoncé que mon fils de 10 mois souffrait de troubles de la coagulation. Il a fallu attendre le diagnostic définitif jusqu’au mardi. Dans l’intervalle, j’étais si paniquée que je n’osais pas le toucher ».
  • « L’enfant peut arriver à l’hôpital soit via les urgences, soit parce qu’il a des bleus, observe Camille Grapin. La tension des parents, leurs inquiétudes sont à leur comble ».

Cristelle a angoissé dix jours avant le coup de fil fatidique :

  • « Au téléphone, on nous a parlé d’un souci nécessitant un entretien avec le médecin, tout en nous rassurant sur une éventuelle leucémie ». Quand le verdict est tombé, tout a basculé : « Je ne connaissais pas du tout la maladie. J’imaginais qu’il saignerait à la moindre coupure ».
  • Durant cet entretien, qui intervient souvent durant la première année de vie de l’enfant, les parents sont submergés, relève Camille Grapin. Ensuite, en cas de doutes ou de questions de leur part, nous avons un téléphone d’astreinte : l’équipe doit se tenir disponible ». 

Géraldine, elle, a appris la maladie de Paul après quatre jours d’hospitalisation et une batterie de tests :

  • « J’ai été reçue par quatre médecins. Quatre. Ils parlaient et je ne comprenais rien. Ils articulaient des mots que je ne comprenais pas. Je suis ressortie sans savoir ce qu’avait mon enfant. Consciente que c’était grave ».
  • Dans sa tête, les questions se bousculent : « Je ne savais pas ce qui m’arrivait, dit-elle. On ne comprend pas. On voit bien qu’il se passe quelque chose, mais on ne sait pas quoi. Et on ne peut rien dire aux médecins. Pour ne pas avoir l’air bête ».
  • « Le médecin essaie de donner des informations. Mais pris dans le bouleversement dû à l’annonce, les parents sont en proie à des angoisses multiples, souligne la psychologue. Il faut du temps pour que l’impact émotionnel soit mis à distance ».

L’acceptation

 

Il a fallu des mois à Géraldine pour reprendre pied :

  • « J’étais complètement perdue, je suis même retournée habiter chez mes parents ».

A cette époque, les mots tournent en boucle dans son esprit : son fils Paul est atteint d’une hémophilie A sévère.

  • « Surprise totale. Aucun cas n’est recensé dans la famille. Je ne connaissais rien à la maladie. Pour moi, c’était des saignements, point. On ne pense pas aux hémorragies internes, beaucoup plus graves ».

Cette pathologie, Imane, elle, la connaissait bien : sa mère est « conductrice », deux de ses trois frères sont hémophiles, comme de nombreux cousins. A leur suite, son fils Rayane est traité dans le même centre, par le même hématologue.

  • « Je savais qu’en cas d’accident hémorragique, un hématome ne se résorbe pas avec de l’Arnica », sourit-elle.
  • Malgré cela, apprendre la nouvelle a été un choc : « On espère toujours passer à travers, même si on se sait potentiellement conductrice ».
  • « On peut avoir mis la maladie de côté. Dans ce cas, l’annonce vient souvent réactiver un passé douloureux, note Camille Grapin. Hépatites ou sang contaminé : avant les traitements, la maladie a charrié beaucoup d’histoires tragiques. Il peut aussi s’agir de sœurs qui ont assisté à la souffrance de leurs frères. En devenant mères « conductrices » elles peuvent les revivre. Il n’est pas facile de se construire en tant que parents quand on a été témoin des inquiétudes de ses propres parents ».

Imane a dû faire face : admettre le diagnostic a été plus difficile encore pour son mari.

  • « Il en a pleuré. Je me suis demandé s’il allait l’accepter. Il a fallu un peu de temps pour qu’il soit rassuré.
  • A un an, quand le petit a été placé sous prophylaxie, ça l’a soulagé.
  • Bien sûr, fan de foot, il voulait jouer avec son fils. Il était très inquiet à cause de ça (lire notre article « Les conseils des soignants » ).
  • Aujourd’hui, Rayane a 4 ans, ils s’éclatent ensemble et jouent au ballon. Certes, il ne sera pas footballeur professionnel, mais ils ont d’autres activités, la natation, la pêche... Ils peuvent tout faire ».

 

*Le prénom a été changé.

 

Les témoignages exposés par les experts, les patients ou l'entourage des patients sont personnels et indépendants. Ils sont fournis à titre d'information et n'ont pas pour objet de donner des avis médicaux, fournir des diagnostics, remplacer des consultations ou promouvoir Sobi.

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