L'hémophilie dans une fratrie

Pour les frères et soeurs non plus, l’apparition de la maladie dans la famille n’est pas évidente à gérer. Annoncer la maladie à la fratrie, trouver les mots justes dans la vie de tous les jours, faire partager le parcours de soins, respecter chacun… Autant de défis qui peuvent submerger les parents.

Psychologue clinicienne au CRC-MHC de Marseille, Natacha Rosso nous expose son point de vue, les difficultés qui peuvent surgir et les pièges à déjouer. Des clés pour des relations familiales sereines.

Annonce à la fratrie : Les mots pour le dire

 

« Le jour où ils ont appris l’hémophilie d’un enfant représente souvent un choc traumatique pour les parents », souligne Natacha Rosso. Quand vient leur tour d’en parler aux frères et soeurs non hémophiles, il n’y a pas de « méthode ».

« Si les enfants sont petits, je mets des mots très simples sur la maladie. Ils n’ont pas besoin d’en connaître les détails, insiste la psychologue. Ils ont besoin d’être rassurés ».

 

Le piège à éviter :

En tant que parents, il peut être difficile de savoir ce qui peut être dit ou non. Inquiets de ce que l’enfant va comprendre ou de la peur qu’il risque d’éprouver, beaucoup de parents ont tendance à filtrer les informations.

 

Mes conseils aux parents :

  • Je conseille aux parents de s’exprimer simplement, avec des termes à leur portée, ce qui protégera les petits plus sûrement que ce filtre émotionnel.
  • Je leur recommande également d’utiliser toutes les formules qui permettent de tranquilliser les frères et soeurs non hémophiles, notamment : « Il y a un traitement pour soigner ton frère. C’est une maladie prise en charge par un médecin ».

Hôpital : organiser une visite des lieux

 

Prompts aux projections, les frères et soeurs en pleine santé peuvent avoir de mauvaises représentations de la maladie et de l’hôpital, observe Natacha Rosso. Un univers inconnu, souvent fantasmé ou dramatisé.

Au CHU de Marseille, je leur conseille de passer par une visite du Centre de Traitement de l’Hémophilie.

 

Le piège à éviter:

Sanctuariser le CTH et tenir les enfants non hémophiles à l’écart des soins.

 

Mes conseils aux parents :

  • Se rendre sur place en famille : tous les enfants auront ainsi une vision réelle des lieux.
  • Une rencontre avec les médecins peut également être organisée dans notre service: les professionnels de santé sont d’ailleurs de plus en plus nombreux à la proposer.
  • Un échange constructif : comme les adultes, les enfants ont besoin d’entendre ou de poser des questions aux médecins.
  • Leur médiation et leur expertise sont de nature à mieux faire comprendre aux enfants les enjeux de la maladie.
  • A cette occasion, nous donnons des explications simples, comme « papa et maman sont inquiets pour ton frère qui va avoir quelques bobos  ».
  • A partir de quand ? Dès trois ans, lorsque les petits marchent et perçoivent les situations.
  • Je préconise de programmer cette rencontre le jour d’une consultation simple, lorsque ne sont pratiqués ni bilans, ni injections.
  • C’est pour la fratrie l’occasion de dédramatiser et de se faire une place dans la prise en charge.
  • C’est aussi une chance de poser des mots sur ce qui se passe à la maison.

 

La place des frères et soeurs pendant les soins

 

Quand la prophylaxie a lieu à domicile, prendre en compte le vécu des frères et soeurs est essentiel. L’important est de connaître la place qu’ils souhaitent avoir dans ce soin. En sachant que les fratries se partagent souvent en deux, insiste la spécialiste. Les uns ont une phobie des piqûres et du sang. Les autres veulent être impliqués, aider à préparer le matériel et distraire le petit frère.

 

Le piège à éviter :

 « De nombreux parents s’inquiètent quand leurs enfants ne prêtent plus attention à la venue des infirmiers. Cela peut-être bon signe au contraire ! Leur attitude est susceptible de révéler que les soins sont désormais installés dans la logistique familiale. Leur rapport à la maladie de leur frère est apaisé. »

 

Mes conseils aux parents :

  • Si les frères et soeurs ne souhaitent pas prendre part au soin, je conseille aux parents de respecter leur décision et se dire que chacun fait comme il peut.
  • De la même manière, leur trouver une place et un rôle est indispensable s’ils souhaitent être partie prenante.
  • Dans tous les cas, je conseille aux parents de respecter leur vécu, et surtout, d’en parler.
  • Il est bon de favoriser les questions ouvertes qui laissent l’enfant libre de sa parole et de sa décision, par exemple :
    • « Ton frère va avoir son soin à domicile, l’infirmière viendra à la maison avant votre départ à l’école. Que préfères-tu faire quand elle sera là ? Jouer ? Être dans ta chambre ? Rester à côté de ton frère ? »
    • « La piqûre n’est pas évidente, tu n’es pas obligé d’être là… ».
    • « Les soins et la piqûre de ton frère : qu’est-ce que ça veut dire pour toi ? »
    • « Tu as le choix d’être là ou non : la piqûre n’est facile ni pour ton frère, ni pour toi, ni pour nous ».

Toutes les formules qui permettent aux enfants d’exprimer leurs ressentis sur la maladie sont bienvenues. Des clés pour les aider à l’accepter au quotidien.

 

Les témoignages exposés par les experts, les patients ou l’entourage des patients sont personnels et indépendants. Ils sont fournis à titre d’information et n’ont pas pour objet de donner des avis médicaux, fournir des diagnostics, remplacer des consultations ou promouvoir Sobi.

 

The invisible child: Sibling experiences of growing up with a brother with severe haemophilia—An interpretative phenomenological analysis. C.Tregidgo & J. Elander. Haemophilia. 2019;25:84–91.

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