Dédramatiser

 

Lorsqu’ils apprennent que leur enfant est hémophile, les parents peinent à se projeter. Confrontés à toutes sortes d’angoisses, submergés d’informations, ils doivent pourtant s’organiser. En plus des questions pratiques -gestion quotidienne, infirmiers à domicile, programmation des injections-, il leur faut rassurer leur enfant, soulager ses peurs, et gérer leur propre anxiété... Une partition difficile quand les émotions sont en jeu. Hormis les Centres de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (CRC-MHC), qui sécurisent les parcours médicaux, les associations de parents, sont indispensables pour faire face et dédramatiser. De l’avis de tous, elles deviennent même une seconde famille. Témoignages.

Apprendre à connaître la maladie

 

Le jour où elle a appris que son fils Lino, alors âgé de 10 mois, était hémophile, Cristelle, s’est sentie dépassée. Il a fallu sa rencontre avec le CRC-MHC de Montpellier pour faire retomber la pression.

  • « Ils ont été rassurants tout de suite. C’était pourtant compliqué de me tranquilliser, j’étais trop dans l’émotion pour comprendre ».
     

De cet entretien, elle repart avec la certitude que le pronostic vital n’est pas engagé et qu’un traitement approprié protégera son enfant.

 

 

« On se livre plus facilement avec des parents dans le même cas »

 

Échanger avec d’autres familles est essentiel :

  • « Le CRC-MHC m’a mise en relation avec une association de parents, raconte-t-elle. Heureusement ! Voir leurs enfants permet de constater qu’ils grandissent, sont scolarisés et font du sport, comme les autres ».
  • Très rapidement, l’association est devenue une famille.
  • On partage nos parcours, nos inquiétudes, on parvient à se rassurer et à en retirer quelque chose.
  • Il y a aussi des week-ends organisés.

 

A 12 ans, Paul, le fils de Géraldine atteint d’hémophilie A sévère, les attend avec impatience :
« On participe à tous les week-ends. Ils se retrouvent entre enfants hémophiles. C’est la famille, dit sa mère.

  • Ça crée des liens forts, il suffit de se regarder pour se comprendre.

  • Ces rencontres sont importantes, observe Camille Grapin, psychologue clinicienne au CRC-MHC de l’hôpital Necker, à Paris. Voir un psy fait parfois peur. Entre familles, la parole se libère plus facilement. Le groupe a un effet porte-parole : certains vont raconter leur vécu, qui va parler aux autres. Ce processus permet de mettre des mots sur les situations, de les extérioriser et de les partager. Les familles s’aperçoivent que ce qu’elles vivent est normal. Cette manière de se réattribuer son histoire permet de dédramatiser ».

Des conseils sur-mesure

 

« Aujourd’hui avec les traitements, les petits hémophiles mènent une vie quasi normale, estime Nathalie Grinda, kinésithérapeute au service pédiatrie de l’hôpital Bicêtre. Ces dernières années, notre travail a d’ailleurs changé » :

 

  • Les évaluations se font au cas par cas. Nous mettons en place un traitement individualisé avec une équipe pluridisciplinaire
  • Nous faisons surtout de l’éducation thérapeutique. Comme les jeunes patients ont moins de saignements, ils savent parfois moins ce que l’hémophilie signifie.
  • Elle permet de mesurer les risques, d’avoir les bonnes réactions et de mieux connaître la maladie.
  • Grâce à ces protocoles, sauf exception, les enfants vont bien ».
     

C’est ainsi que Lino, le fils de Cristelle, plutôt casse-cou, pratique plusieurs sports :

  • « Il teste beaucoup de sports. » (Demander à votre médecin quels sports et exercices vous conviennent le mieux)
  • Notre hématologue nous rappelle que Lino a la chance d’être né en 2011 et de bénéficier d’un traitement qui lui permet de vivre presque normalement ».
  • « Les diagnostics personnalisés permettent de trouver des solutions adaptées, assure Nathalie Grinda. Par exemple, si une activité physique intense est prévue, on peut pratiquer une injection le jour J, pour préserver l’enfant ».

« Un parent rassuré, c’est un enfant rassuré »

 

Hantise de la piqûre, douleur, contrainte : pour les petits et les parents, gérer ces deux à trois rendez-vous hebdomadaires, selon les cas, n’est pas toujours facile. A force, certains parents ont trouvé des moyens pour les aider à gérer les injections :

  • Ce qui l’aidait, c’était de lui chanter des chansons, dit sa mère.
  • On lui a mis un port à cath (porte-cathéter, dispositif offrant une voie veineuse centrale permanente destinée à faciliter les injections et soulager les veines). Le protocole est très strict, en raison des conditions d’hygiène à respecter. En face, ne pas être trop sérieux était indispensable pour qu’il n’angoisse pas.
  • Mieux vaut s’éloigner si on se sent inquiet. Les enfants ressentent tout. En pareil cas, je m’éclipsais. Quand je revenais, Lino riait avec l’infirmière ».

 

Pour Camille Grapin, il y a un travail de détoxification à faire :

  • « Il faut aider les parents à faire la part des choses.
  • L’objectif est de remettre chacun à sa place de sujet, l’enfant compris. Même s’il ne parle pas, on doit le rendre acteur dès que possible.
  • Il porte souvent les angoisses des parents. Un parent rassuré, c’est un enfant rassuré ».

 

Géraldine fait tout pour éviter le blues. Bien sûr, Paul connaît des passages à vide :

  • « J’essaie alors de lui montrer les aspects positifs. Il y a les infirmiers qu’on ne connaîtrait pas et qui font partie de notre vie, les parents de l'association qui sont devenus des amis. Et, la carte qui permet d’éviter la file d’attente dans un parc d'attraction… Le rire, c’est notre ressource».

 

Les témoignages exposés par les experts, les patients ou l’entourage des patients sont personnels et indépendants. Ils sont fournis à titre d’information et n’ont pas pour objet de donner des avis médicaux, fournir des diagnostics, remplacer des consultations ou promouvoir Sobi.

Les photos utilisées sont à visée illustrative, elles ne représentent pas les intervenants ou témoins.

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