Un passage obligé

 

     Les premiers bleus sont apparus quand Lino, aujourd’hui âgé de 7 ans, a commencé à trotter à quatre pattes. Suivent des examens et dix jours plus tard, un diagnostic sans appel : hémophilie A. La culpabilité, Cristelle ne la ressent pas tout de suite. Mais ce sentiment, très maternel, ne tarde pas à s’inviter, favorisé par les premières informations médicales :

  • ·         « On a nous a expliqué que c’était moi la « conductrice ». Je l’ignorais : il n’y avait aucun cas dans ma famille. Avec le temps, l’impression d’être responsable s’estompe. Mais elle ressurgit à chaque épisode douloureux : je me dis que c’est moi qui lui ai transmis ça ».

  • ·       Même réflexe pour Géraldine : « Paul a 12 ans. Aujourd’hui encore, quand il a mal, je me dis que c’est ma faute. Face à la souffrance de son enfant on est démuni. L’impuissance est telle qu’on voudrait prendre son mal. Alors, se dire qu’on lui a transmis ça… »

  • ·     « Il faut savoir entendre les inquiétudes de ces mères, insiste Camille Grapin, psychologue clinicienne au centre d’hématologie de l’hôpital Necker, à Paris. Leurs angoisses se réactivent à intervalles réguliers. Pour elles, le sujet principal est le devenir de leur enfant. Mais cela peut faire émerger des non-dits, des secrets de famille, des souffrances passées ».

  • ·         Imane en a fait l’expérience. Sa mère est « conductrice » et il y a de nombreux cas dans sa famille, mais elle espère « passer à travers ».

      « J’ai su que mon bébé était hémophile dès qu’on me l’a mis dans les bras, raconte-t-elle. L’infirmière lui avait fait des prélèvements comme à tous les nouveau-nés. Sa petite main était toute gonflée, avec un hématome. J’ai compris ».

          Malgré ses antécédents familiaux, elle accuse le coup :

  • ·      « J’avais beau avoir des frères hémophiles, mon enfant, ma chair, mon sang, ma vie, ce n’était pas pareil. Je savais que ça pouvait arriver. Mais je me suis sentie coupable quand même. Cette maladie, c’est moi qui la lui ai donnée ».

  • ·       « Lorsque les femmes apprennent qu’elles sont « conductrices », leur identité se trouve touchée, souligne Camille Grapin. Si l’annonce est un choc, savoir que l’on est porteuse est une blessure ».

Un sentiment à apprivoiser

 

     Cristelle, Imane, Géraldine : avec le temps, aidées par leur enfant, leur conjoint ou un psychologue, ces mères ont trouvé la ressource de mettre la culpabilité à distance, à défaut de la congédier : 

  •        « C’est Paul, mon fils, qui m’a aidée à faire face, assure Géraldine. On culpabilise toujours un peu, mais on n’a pas le choix. Il faut avancer »

  • ·     « La maladie est là, il faut l’accepter, continuer et mettre en place les soins appropriés », confirme Imane.
  •    De son côté, Cristelle a été épaulée par son compagnon. « Pour lui, que je sois porteuse n’était pas la question. L’important était que Lino grandisse bien ».

      Plutôt remuant, sous traitement, leur enfant fait plusieurs séjours à l’hôpital :

  • ·     « La première fois pour traumatisme crânien après deux chutes à 15 jours d’intervalle ».  La fois suivante, il y reste 10 jours. Rhume des hanches ou cas d’hémarthrose, le sang coulant dans les articulations, les médecins hésitent :

  • ·     « Il ne pouvait plus bouger le bas du corps. Il hurlait dès qu’on le touchait. Cela lui a valu une immobilisation complète, jambes enserrées dans des bandes et accrochées à des poids pour l’empêcher de bouger. Une vision moyenâgeuse.
     

      C’est en fauteuil roulant que Lino fait son spectacle de fin d’année :

  • ·    La souffrance de son enfant, c’est violent, confie Cristelle. C’est dans ces moments-là que la culpabilité monte »

  • ·    « Confrontées à l’impuissance et à la transmission, les mamans sont prises dans une grande culpabilité, explique la psychologue. Il y a des moments charnières où l’angoisse revient. Notamment dans les phases d’inquiétude ou quand il y a des enjeux liés au développement de l’enfant ».

 

Des relais indispensables

 

Si la plupart d’entre elles ont appris à dompter le sentiment d’être à l’origine du mal, la prise en charge compte pour beaucoup :

  • ·    Il faut savoir écouter ses limites, insiste Cristelle. On m’a proposé une formation pour faire les piqûres. J’ai dû réfléchir. Sauf exception, je ne veux pas devenir son infirmière attitrée, tout en étant porteuse de la maladie. A mes yeux, cette confusion des genres n’est pas ma place de maman ».

  • ·       « Souvent au fait de leurs angoisses, les mamans veulent prendre du recul, assure la psychologue.

  • ·      Dérouler l’historique familial permet un travail de détoxification qui va les libérer de l’emprise de la culpabilité.

  • ·      Il peut être intéressant de refaire leur généalogie. Elles peuvent aussi en reparler avec leurs parents et creuser l’histoire familiale.

  • ·     Cela permet de décentrer l’hémophilie de leur personne : elles n’ont pas choisi de « donner » la maladie : quelque chose était déjà là, inscrit dans le patrimoine génétique ».

      Pour les décharger de la culpabilité, tous les relais sont bienvenus :

  • ·         « Heureusement, les infirmiers sont là, disent ces mères. Ils font partie de notre vie ».
  • ·         Les associations jouent aussi pleinement leur rôle (lire notre article « La dédramatisation »).

  • ·      Et les enfants font le reste : « A un an, quand les injections ont commencé, Rayane pleurait. Je devais être là, le prendre sur mes genoux et le rassurer en lui chantant une chanson », se souvient Imane.
  •      Trois ans plus tard, il se prépare tout seul pour ses deux piqûres par semaine. Et, désormais, il a son petit frère de deux ans, non hémophile, pour l’encourager d’un retentissant : « bravo Rayane » !

     

      Les témoignages exposés par les experts, les patients ou l’entourage des patients sont personnels et indépendants. Ils sont fournis à titre d’information et n’ont pas pour objet de donner des avis médicaux, fournir des diagnostics, remplacer des consultations ou promouvoir Sobi.

      Les photos utilisées sont à visée illustrative, elles ne représentent pas les intervenants ou témoins.

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