C’est le temps de l’apprentissage et de l’exploration, le temps des objets portés à la bouche, des bosses, des tests, des culbutes, puis de la corde à sauter, de chat perché ou du foot : le temps de l’enfance. Mais pour les parents qui découvrent la maladie, permettre à son enfant hémophile de mener une vie normale n’est pas toujours évident. Beaucoup sont tiraillés entre leur désir de donner une liberté pleine et entière et la sécurisation à tout crin. Tentation de la surprotection, inscription à la crèche, première rentrée : au sein du foyer, toutes ces étapes sont jalonnées de questions. S’y ajoutent les réactions du monde extérieur : assistantes maternelles, professeurs, parents d’élèves... Pour aider les petits touchés par la maladie à s’épanouir comme n’importe quel enfant, rien ne vaut l’expérience de spécialistes ou de parents passés par là. Récits croisés.

Une vie presque normale

 

Pouvoir mener une vie ordinaire : c’est le souhait le plus cher des parents d’enfants hémophiles.

  • « Il a eu un nombre incalculable de piqûres, insiste Cristelle, mère du petit Lino, 7 ans. C’est déjà assez contraignant. ».
     

Cette soif de liberté n’est pas toujours simple à combler. Lorsqu’elle a voulu le confier à une assistante maternelle, Christel a essuyé des refus :

  • « Aucune ne voulait prendre cette responsabilité ».

 

Finalement, elle s’est rabattue sur une crèche :

  • « L’avantage ? Nous sommes prioritaires, dit-elle. J’ai eu une place tout de suite ».
     

Cette fois, il a fallu composer avec le personnel qui paniquait :

  • « Lino était installé sur 1m2 de mousse et ne devait pas en bouger de la journée ».
     

Heureusement pour Cristelle, le changement de crèche quasi immédiat, s’avérera concluant.

  • « Aujourd’hui, je vois des parents inquiets à l’idée que leur enfant non hémophile parte en classe de neige. Moi, j’ai d’autant plus envie de lui donner de la liberté, qu’elle a été menacée ».
  • « Apprivoiser ses angoisses de parent prend du temps, relève le docteur Sandrine Meunier, pédiatre, au CRC-MHC de Lyon. Crèche, garderie, école : les choses ont tendance à s’améliorer quand leur enfant connaît une collectivité. C’est une grosse étape réassurance ».

Surprotéger ou pas

 

Il a fallu du temps à Cristelle pour être rassurée. Au début, quand elle a appris que Lino, alors âgé de 10 mois, était hémophile, elle a aussitôt capitonné sa chambre :

  • « On avait acheté de la mousse pour la molletonner. Il pouvait se jeter du plafond : c’était sécurisé. En faisant cela, on se rassure soi-même. Aujourd’hui, je ne le conseillerais pas ».
     

Même processus pour Imane, maman d’un petit Rayane de 4 ans :

  • « Je le laisse vivre sa vie d’enfant pour qu’il connaisse ses limites et ne se sente pas différent. Je ne le surprotège pas. Je fais attention, c’est tout. Je ferais la même chose s’il n’était pas hémophile ».
     

Comme pour de nombreux parents dans le même cas, cette règle d’or a connu des exceptions :

  • « Quand il a marché à quatre pattes, je lui ai acheté des genouillères, reconnaît Imane. Mais il n’a eu ni coudières, ni casque.
  • Aujourd’hui, sur les conseils de l’hématologue, il porte des chaussures montantes pour maintenir ses chevilles »
  • « Les parents d’enfants hémophiles peuvent avoir tendance à les surprotéger, souligne Nathalie Grinda. Il faut y faire attention. Cela peut entraîner des troubles du développement psychomoteur. Les enfants peuvent par exemple marcher plus tardivement ».
  • Le docteur Sandrine Meunier relativise : « Les enfants passent par des étapes inhérentes à leur âge : celles de tous les enfants. S’ils font des caprices, c’est  qu’on leur laisse la possibilité d’en faire, pas parce qu’ils sont hémophiles. Il y a d’abord une éducation à mettre en place. A quoi s’ajoutent des règles et des protocoles parce que la maladie est là ».

 

Consciente des effets délétères de la surprotection sur le développement de l’enfant, après avoir molletonné la chambre de son fils, Cristelle a rectifié le tir :

  • « L’hématologue nous a rassurés et permis de gérer nos angoisses. Je ne mets pas de casque à Lino, je ne l’empêche pas de grimper aux arbres, ni de se dépenser. Je le laisse gambader sans genouillères ».
  • Un succès. Lino fait du judo et aime également la danse : « Il fait les 400 coups ».

 

Faire sa rentrée

 

Les résultats scolaires ? Sauf exception, ils ne sont plus affectés par la maladie, estiment parents et spécialistes (lire notre article « Ces générations qui ont grandi sans traitement »).

  • « Les enfants ont désormais des cursus scolaires normaux, assure Nathalie Grinda. Le niveau a même dû augmenter. Avant les traitements prophylactiques, beaucoup manquaient l’école, suite à des accidents. Ce n’est généralement plus le cas.
  • Ils peuvent donc vivre une scolarité normale, s’engager dans des études longues et exercer des professions inaccessibles avant ».

 

Pour Rayane, qui vient de faire son entrée en CP, Imane a mis en place un projet d’accueil individualisé. Il implique le directeur de l’école, le CRC-MHC, l’hématologue et le médecin de la PMI (protection maternelle et infantile).

  • « C’est nécessaire et ça soulage, assure-t-elle. Inconnue, la pathologie fait peur.​
  • Tout l’encadrement est au courant.
  • Il faut apaiser les équipes et tout leur expliquer pour qu’elles le laissent vivre comme les autres  ».

 

Pour sa part, dès la rentrée, Géraldine a informé la directrice et la maîtresse de Paul de son hémophilie A sévère, qui lui vaut des hémarthroses à intervalle régulier :

  • « Je leur ai expliqué ce qu’il fallait faire en cas de chute ou d’accident.
  • Aujourd’hui Paul a 12 ans, il sait se gérer et avise ses professeurs directement si besoin est.
  • Ses camarades ont toujours été au courant. Ils font très attention. Il y a beaucoup de gentillesse et bienveillance autour de lui ».
  • J’ai essayé de ne pas stresser les équipes et tout le monde a fait face, à chaque problème.


Paul a de la chance. Ce n’est pas toujours le cas. Les enfants peuvent parfois se sentir exclus.

  • « Il suffit d’avoir été dispensé de sport un moment donné, sans que les petits camarades sachent réellement pourquoi, observe Marie Gaillard, psychologue au CRC-MHC de Lyon. Les enfants ayant une imagination débordante, il peut y avoir mise à l’écart, au motif que l’enfant serait contagieux. (Lire notre article «  Les conseils des soignants »).
  • La situation peut parfois perdurer faute de réponse appropriée. Certains enfants peuvent ainsi être malmenés du fait de leur sensibilité ou d’une difficulté à se défendre.
  • Mais cela relève souvent du non-dit ou d’une mauvaise connaissance de la maladie par les autres enfants. Leur expliquer avec des termes choisis désamorce beaucoup de choses ».

 

Trouver les mots pour le dire : un sésame. Pour aider les familles, relais médicaux spécialisés, psychologues, équipes pédagogiques bien informées sont autant de sentinelles au service de l’enfance. Tout, pour mener une vie normale.

 

Les témoignages exposés par les experts, les patients ou l’entourage des patients sont personnels et indépendants. Ils sont fournis à titre d’information et n’ont pas pour objet de donner des avis médicaux, fournir des diagnostics, remplacer des consultations ou promouvoir Sobi.

Les photos utilisées sont à visée illustrative, elles ne représentent pas les intervenants ou témoins.

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