L'adolescence

À l'adolescence, la maladie est souvent moins bien tolérée, et le respect du traitement, plus aléatoire.

À cette période, les jeunes hémophiles ont tendance à tester leurs limites et adopter des comportements à risque.

Véritables tiers médiateurs entre les parents et leurs enfants, les spécialistes racontent.

L'adolescence : l'âge de tous les possibles

 

Avec des accidents hémorragiques une fois par mois, atteint d’hémophilie A sévère, Paul, 12 ans, tutoie régulièrement la douleur :

  • « Il lui faut sans cesse doser l’effort physique», relève sa mère.

Pour pouvoir congédier la souffrance et le gonflement des chevilles, il lui faut une injection supplémentaire et de la glace.

  • « Parfois, il en a ras le bol, dit sa mère. Il ne comprend pas pourquoi il ne peut pas faire comme les autres ».
     
  • « À la puberté, le principal changement, c’est la lassitude qu’inspire le traitement, observe Nathalie Grinda, kinésithérapeute à l’hôpital Bicêtre, à Paris.
     
  • Trois injections hebdomadaires en moyenne, c’est lourd. Les jeunes sont très intéressés par la promesse de voir leur nombre diminuer grâce aux nouveaux traitements ».

« C’est moi le malade »

 

Au CRC-MHC de Lyon, les soignants voient grandir les enfants. Ici, comme dans de nombreux centres, un protocole d’éducation thérapeutique été mis en place.

  • « J’appréhendais un peu l’arrivée de l’adolescence de mes premiers patients hémophiles, raconte Sandrine Meunier, pédiatre du centre depuis 18 ans. J’estime aujourd’hui qu’on a bien préparé cette étape en amont, car j’ai très peu d’arrêts de traitements.
     
  • Pour moi, tout se joue le plus tôt possible. Si les parents ont été sereins, ils le transmettent. On a alors des ados moins revendicatifs.
     
  • L’influence de la famille et sa manière de prendre en charge la maladie chronique depuis l’enfance les tempère.
     
  • En gros, ils vous disent : « c’est moi le malade, je suis acteur, qu’est-ce que tu me proposes ? ».

S’affranchir des contraintes

 

« Marre des obligations, marre de cette routine, marre de la maladie ». Tel est le leitmotiv de la plupart des adolescents. A cette période, les traitements leur pèsent. Sans compter que les injections doivent être effectuées le matin au réveil, ce qui les oblige à se lever plus tôt. Une contrainte peu compatible avec le biorythme juvénile. Sandrine Meunier voit leur comportement évoluer :

  • « Ils ne remplissent pas le journal qu’ils sont censés tenir.

  • Lorsqu’ils ne suivent pas bien le traitement, on entre dans la négociation, sur le mode « qu’es-tu prêt à faire ? ».

  • Leur relâchement s’explique avant tout par un refus des contraintes : dans leur groupe, leurs amis n’en ont pas.

  • S’affranchir du traitement est aussi un moyen de tester parents et médecin. Après tout, leur dit-on la vérité ?

  • Enfin, et surtout, c’est une manière de se tester et de tester la maladie.

  • C’est le côté pervers des traitements prophylactiques, insiste la spécialiste. Comme il n’y a pratiquement plus d’accidents hémorragiques, ils ont du mal à faire le lien entre leur absence et le traitement. Le diminuer est parfois un passage obligé pour qu’ils remettent les choses à leur place. Le plus difficile est de le faire comprendre à leurs parents ».

Avoir une vie privée

 

L’adolescence s’enrobe aussi de pudeur. Les jeunes refusent alors d’annoncer leur hémophilie à toute la classe. Au grand dam de leur famille.

  • « Il faut les laisser faire, relativise le docteur Meunier. Ils ne veulent plus que leur vie personnelle soit exposée. Mais les meilleurs amis sont toujours au courant. En cas de problème, ils sont là ».
     

À ses yeux, plus que le lycée, le collège est une période délicate.

« Rejet, remarques blessantes, exclusion : les élèves ne sont pas toujours amènes.

  • Les collégiens hémophiles ne sont pas encore assez matures pour prendre du recul alors qu’ils sont plus sensibles au conformisme et au jugement.

  • Au lycée, les élèves gagnent en maturité. Ils sont davantage bienveillants et ouverts d’esprit ».

  • « En réalité, insiste Marie Gaillard, sa consœur psychologue, lorsque les ados vont mal, ce n’est pas à cause de la maladie. Si elle participe à son niveau, d’autres éléments inhérents à leur vie prédominent. Le contexte familial joue beaucoup ».

Vers l’autonomie

 

Pour aider les jeunes pousses, rien de tel que l’autonomisation.

  • « De plus en plus d’ados apprennent à autogérer leur traitement, alors que leurs parents s’en chargeaient jusque-là », indique Marie Gaillard.

  • « Le passage à l’auto injection se fait à leur demande, vers 10-12 ans, précise le docteur Meunier.

  • Beaucoup de parents ont appris à les piquer très tôt. La perspective du collège, des voyages scolaires et d’être indépendant est une grosse source de motivation pour les jeunes : ils ont envie de décider par eux-mêmes ».

  • « C’est leur manière de s’approprier la maladie, observe la psychologue. Ils sont fiers de s’autonomiser.

  • Les parents aussi. C’est le signe que leur enfant a passé un cap et qu’ils vont pouvoir lui confier des responsabilités. En plus, ils ont sentiment d’avoir bien rempli leur rôle ».

Questions intimes

 

Autre chapitre clé, qu’ils sont pourtant peu enclins à évoquer : la sexualité.

  • « Dans notre programme, un hémophile de 35 ans est appelé à intervenir, raconte Marie Gaillard. Avec lui, les ados expriment des tonnes de questions.
     
  • Ils ont besoin de se projeter avec un pair ».
     

Durant ces réunions, la connivence joue à plein. Gestion du sport, relations familiales et vacances sont leurs principaux sujets de prédilection, exprimés sur le mode : « quand tu avais notre âge, comment faisais-tu pour…? ». Sur la vie sexuelle en revanche, silence.

  • « Ce n’est pas quelque chose qu’ils expriment ici, note la psychologue. Leur besoin d’en parler ne rencontre pas d’interlocuteur ».
     
  • « Je ne suis pas forcément la bonne personne, renchérit Sandrine Meunier. Je les connais depuis qu’ils sont petits ».

 

Le plus délicat n’est pas la sexualité à proprement parler. D’après Pierre*, la vingtaine, le problème est ailleurs :

  • « Si le gros du boulot est d’être informé, il n’y a pas que ça, dit-il. La difficulté à ce moment-là, c’est le manque d’estime de soi. On se sent vulnérable parce qu’on a le sentiment d’être moins à la hauteur que les autres ».
     

Difficile de partager ces interrogations intimes :

  • Lorsque je leur tends une perche, remarque Sandrine Meunier, j’ai droit à des regards étonnés, qui se demandent de quoi je me mêle. Alors, je leur donne des fascicules.
     
  • Les jeunes ont du mal à en parler à l’équipe médicale. C’est un aspect des échanges qu’il nous faut développer. Ces premières expériences font partie de leur construction ».

*Le prénom a été changé.

 

Les témoignages exposés par les experts, les patients ou l’entourage des patients sont personnels et indépendants. Ils sont fournis à titre d’information et n’ont pas pour objet de donner des avis médicaux, fournir des diagnostics, remplacer des consultations ou promouvoir Sobi.

Les photos utilisées sont à visée illustrative, elles ne représentent pas les intervenants ou témoins.

A voir sur le même sujet

2018-11-02
L'enfance

Les parents racontent leur expérience.