Vivre l'hémophilie au quotidien

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Vivre l'hémophilie au quotidien

L’hémophilie : une maladie qui peut peser au quotidien

Au cours des dernières décennies, des avancées thérapeutiques majeures ont transformé la prise en charge de l’hémophilie. Des traitements plus sûrs et plus efficaces ont permis de réduire le risque de saignements, offrant aux personnes atteintes d’hémophilie la possibilité de mener une vie plus active. (1,2) 

Pourtant, l’hémophilie reste une maladie qui pèse sur le quotidien. 

Penser à prendre son traitement, anticiper certaines activités, voire se limiter aux activités non douloureuses, gérer le risque de saignement et le stress liés à la maladie, prévoir un recours à une aide extérieure en cas de besoin… 

Cette réalité porte un nom : la charge mentale (1), une réalité que vous pouvez expérimenter jour après jour. Cette article est destiné à vous aider à identifier votre propre charge mentale. Et il vous propose des pistes concrètes pour mieux y faire face, en complément de l’accompagnement par votre équipe soignante.

Paroles d’hémophile 

« La charge mentale, c’est une forme de complexification constante du monde, d’une certaine manière. C’est un peu une gestion constante de ce que je peux faire, ce que je ne peux pas faire, comment j’optimise… en permanence tenir compte de comment je suis en ce moment, et puis de comment je vais être dans la semaine pour caser un truc que j’ai à faire, comment je le case. C’est un calcul. » (3)

Alléger la charge mentale

L’hémophilie impose une vigilance de tous les instants : certaines activités doivent être anticipées, adaptées, parfois reportées ou annulées.(1) Cette gestion permanente peut parfois peser lourd, mais vous n’êtes pas seul(e) face à la maladie. 

Votre équipe soignante est là pour vous accompagner au quotidien et peut notamment : 

  • répondre à vos questions, 
  • vous fournir un soutien psychologique, 
  • vous aider à intégrer votre traitement dans votre vie quotidienne, 
  • vous accompagner face aux difficultés du quotidien : scolaires, professionnelles, loisirs ou autre. (2)

Quelques conseils pour alléger la charge mentale (4)

  • Installez des routines simples : prendre vos médicaments à heure fixe, préparer à l’avance des repas équilibrés, planifier votre activité physique à des moments précis de la semaine… Ces habitudes peuvent vous apporter davantage de sérénité.
  • Préparez une fiche d’urgence : ce document indique clairement la conduite à tenir en cas de saignement important (contacts prioritaires/numéros d’urgence, emplacement de votre trousse de soins avec les médicaments nécessaires…). Gardez-le toujours avec vous.
  • Parlez-en à vos proches : partager des informations sur votre maladie avec votre entourage leur permet de mieux comprendre ce que vous vivez et de vous apporter le soutien dont vous avez besoin.
  • Exploitez les outils numériques : certaines applications pour smartphone vous aident à suivre votre traitement et à éviter les oublis. 

Ne plus ignorer et prendre en charge ses douleurs (5)

Environ deux tiers des personnes atteintes d’hémophilie sévère ressentent des douleurs quotidiennes. Souvent liées à un saignement, ces douleurs font malheureusement partie du quotidien de nombreuses personnes hémophiles.

Elles peuvent avoir un réel impact sur votre qualité de vie et votre bien-être mental. Les douleurs chroniques s’accompagnent parfois d’émotions difficiles : frustration, colère, anxiété, tristesse, voire dépression. 

Même si les douleurs sont fréquentes lorsqu’on souffre d’hémophilie, il ne s’agit pas de les banaliser. Elles peuvent être prises en charge, soulagées et prévenues afin d’améliorer votre quotidien et votre qualité de vie.  Il est donc essentiel d’en parler avec votre médecin plutôt que de les subir en silence.

Comment décrire votre douleur à votre médecin ? (6)

  • Quelle est son intensité ?
    • De 0 (« aucune douleur ») à 10 (« pire douleur imaginable »)
  • Comment la ressentez-vous ?
    • Piqûre, brûlure, écrasement…
  • Où se situe-t-elle ?
    • Est-elle localisée à un endroit précis ou diffuse ?
  • Qu’est-ce qui peut la soulager ?
    • La soulage-t-il suffisamment ?

Paroles d’hémophile 

« Le nombre de pensées que j’ai par rapport à mon corps dans la journée, par rapport au fait que j’ai mal… C’est lourd, c’est comme si je pensais tout le temps à ça et du coup pour penser à autre chose il faut que je passe au-dessus de ça. » (3)

89% 

des personnes hémophiles estiment que leurs douleurs interfèrent avec leur vie quotidienne (7)

64% 

des personnes hémophiles* rencontrent des problèmes de mobilité (7)

Face aux émotions : les comprendre pour aller mieux

Savoir reconnaître ses émotions

Vivre avec un trouble de la coagulation peut être éprouvant sur le plan émotionnel : anxiété, frustration, moments de découragement, poids du regard des autres,… Ces ressentis sont légitimes et font partie de la maladie. (4,8) 

Ils peuvent aussi compliquer le quotidien, car des émotions intenses comme l’anxiété ou la tristesse influencent la manière dont vous vivez l’hémophilie. (8) La bonne nouvelle, c’est qu’apprendre à reconnaître ce que vous ressentez et à mieux gérer ces émotions peut vraiment vous aider à vous sentir plus stable et plus serein chaque jour. (4,8)

Paroles de parents 

« J’ai été très en colère contre les médecins, puis ça a été contre moi. J’ai eu beaucoup de culpabilité de lui avoir donné, en fait. » (3)

Retrouver confiance en vous

Face aux émotions difficiles que peut provoquer l’hémophilie, vous pouvez agir. Comment ?

  • En parler est déjà un premier pas. (2) 

    Exprimer ce que vous ressentez à vos proches et à votre équipe soignante permet de partager le poids de ces émotions. Votre médecin peut vous proposer un accompagnement adapté.  

  • Un soutien psychologique peut vous aider. (2) 

    Votre médecin peut vous orienter vers un psychologue, que ce soit au sein de votre centre de référence ou en ville. 

  • Certaines techniques peuvent soulager la charge émotionnelle. (4) 

    La pleine conscience, la méditation ou d’autres approches peuvent vous aider à mieux vivre avec la maladie. N’hésitez pas à en parler avec votre médecin. 

  • Penser positif. (8) 

    Notez chaque jour 3 moments positifs, identifiez vos forces personnelles, exprimez votre gratitude aux personnes qui vous entourent. Ces habitudes peuvent améliorer la régulation des émotions et le sentiment de pouvoir agir malgré la maladie.

Paroles d’hémophile 

« Je peux être perçu comme un cas social. Mes situations sociales, ça a toujours été chômeur, travailler un petit peu… J’ai un statut social un peu bizarre. De toute façon, je n’ai pas le choix de faire comme ça. C’est difficile de parler de ça aux gens. » (3)

Parler de son hémophilie en toute confiance

L’hémophilie ne vous définit pas. C’est une partie de votre vie que vous êtes libre de partager avec qui vous voulez, quand vous le souhaitez et comme vous l’entendez. 

Voici quelques repères pour aborder le sujet avec votre entourage : (9)

  • Vous choisissez ce que vous partagez. Certaines informations peuvent être transmises à certaines personnes, d’autres restent privées. C’est votre décision. 

  • Vous choisissez le moment. Rien ne vous oblige à parler de votre hémophilie avant d’être prêt(e). Le bon moment, c’est le vôtre. 

  • Vous pouvez rester simple. Lors d’une nouvelle rencontre, quelques explications suffisent : ce qu’est l’hémophilie, comment vous la gérez au quotidien, et ce qu’il faut savoir en cas d’urgence. 

  • Vous pouvez avancer par étapes. Il n’est pas nécessaire de tout dire d’un coup. Vous gardez le contrôle sur ce que vous souhaitez dévoiler et quand. 

  • Vous adaptez selon la personne. Chacun n’a pas besoin du même niveau d’information selon la place qu’il occupe dans votre vie.

Avancer dans la vie malgré la maladie (1)

Quand le traitement est bien ajusté et que le suivi est optimal, on peut espérer un quotidien plus simple et plus serein. On peut ressentir un véritable allègement de la charge mentale : moins de vigilance constante, moins de limites… une façon de vivre plus sereine. 

Voici quelques objectifs à garder en tête : 

  • Ressentir moins de douleurs et mieux les gérer. 
  • Moins se préoccuper du risque de saignements et mieux leur faire face lorsqu’ils surviennent. 
  • Profiter davantage de ses activités préférées, avec moins de contraintes. 
  • Ne plus se sentir si différent(e) des personnes qui ne vivent pas avec l’hémophilie. 
  • Ne plus avoir besoin de multiplier les stratégies pour composer avec la maladie. 
  • Avoir moins besoin d’aide ou de soutien

Paroles d’hémophile 

« Si, par le passé, j’angoissais à la simple idée de sortir de la maison pour aller faire des courses, maintenant je n’y pense même plus quand c’est l’heure d’aller faire une randonnée d’une heure sur un terrain difficile. Je suis maintenant capable, à 42 ans, de marcher longtemps et sans douleur. Mieux qu’à 25 ans ! » (10)

Rompre l’isolement, trouver un nouvel élan

Gérer la douleur, les saignements, le regard des autres, certaines contraintes dans les activités… Tout cela demande une réelle capacité d’adaptation. Des sentiments d’angoisse, de tristesse ou de découragement peuvent apparaître quand on vit avec l’hémophilie. (11) 

Ces ressentis ne sont ni une faiblesse, ni une fatalité. Votre équipe soignante est là pour vous accompagner et vous aider à traverser ces moments difficiles. (2)

Rappelez-vous : le plus difficile est souvent de faire le premier pas.

21,7% 

des adultes hémophiles* sont anxieux (12) 

L’anxiété est une inquiétude excessive par anticipation d’un danger potentiel et futur.(13)

7,6% 

des adultes hémophiles* souffrent de dépression (12) 

La dépression se caractérise principalement par : 

  • une tristesse qui dure dans le temps 

  • ou une perte d’intérêt pour faire des choses qui nous faisaient plaisir auparavant.(13)

Comment un psychologue peut-il vous aider ? 

Le soutien psychologique peut vous aider à mieux vivre avec l’hémophilie. Il vous permet de parler librement de ce que vous ressentez, de mettre des mots sur vos émotions et de trouver des stratégies concrètes pour faire face au quotidien. (14) 

Le psychologue vous offre un espace de parole, d’écoute et de confidentialité. Vous pouvez y aborder vos inquiétudes, la fatigue, la douleur, le regard des autres ou vos envies. Cet accompagnement peut être bénéfique à tout moment de votre vie. (14,15)

En pratique : les consultations peuvent se faire dans votre centre de traitement de l’hémophilie lorsqu’un soutien psychologique y est proposé, dans un Centre Médico Psychologique (CMP) ou en cabinet de ville. (15) 

 

Quid des groupes de parole et des associations de patients ? 

Échanger avec d’autres personnes vivant avec l’hémophilie permet de rompre l’isolement, de partager difficultés et solutions, et de retrouver un nouvel élan. Les groupes de parole sont fréquemment vécus comme un soutien précieux. N’hésitez pas non plus à vous rapprocher d’associations de patients qui représentent également une oreille attentive et qui sont susceptibles de pouvoir vous proposer un programme pédagogique. (2,14)

Paroles de parents 

« Passer 3 jours jours dans un cadre convivial avec des personnes vivant ou ayant vécu des situations similaires aux miennes a été particulièrement enrichissant. Cela m’a permis de me sentir moins seule, de profiter des expériences heureuses et surtout d’être plus sereine quant à l’avenir de mon fils. Aujourd’hui, je suis convaincue que bien vivre avec l’hémophilie est possible. » (16)

Votre traitement, votre allié

Aujourd’hui, les traitements contre l’hémophilie visent à vous permettre de mener une vie active et équilibrée. (2) 

Pour en tirer pleinement parti, il est important de suivre le protocole recommandé par votre équipe soignante : respecter les dosages et les modalités de prise de vos médicaments. (17) 

De nombreux outils peuvent vous y aider au quotidien : applications mobiles, rappels automatiques, ou simplement un agenda pour noter vos prises. Ces routines facilitent l’observance du traitement. (17)

Bien suivre son traitement, c’est se donner les moyens de vivre plus sereinement, en toute confiance, sans que cela occupe constamment vos pensées.

  • Les formalités

    Avant de partir, contactez votre centre de ressources et de compétences. Il peut vous fournir un certificat médical (en anglais si vous voyagez à l’étranger) attestant de votre pathologie et de votre traitement. Ce document facilite les contrôles de sécurité, notamment aux frontières et dans les aéroports. (18)

  • Le traitement 

    Préparez une trousse dédiée contenant vos médicaments, votre matériel et vos documents médicaux, et conservez-la toujours dans votre bagage à main. (19) Demandez également à votre médecin s’il est possible d’obtenir la quantité de traitement nécessaire pour toute la durée de votre séjour. (18)

  • Les imprévus

    Identifiez avant le départ un centre de soins proche de votre destination pour voyager l’esprit tranquille. (19) Vérifiez également la possibilité d’accéder à votre traitement sur place en cas de besoin. (18)

Mieux se connaître pour mieux avancer

Il n’est pas toujours facile d’exprimer ce que l’on ressent ou ce qui nous pèse. Pourtant, mieux comprendre vos besoins, qu’ils soient physiques, émotionnels ou organisationnels, constitue une première étape pour trouver les bonnes ressources et améliorer votre qualité de vie. 

Des outils d’autoévaluation validés, type questionnaires, peuvent vous aider à identifier ce qui vous freine au quotidien et à en parler plus facilement avec votre médecin ou votre équipe soignante. 

N’hésitez pas à en parler aux professionnels de santé qui vous accompagnent, ils pourront vous proposer des outils adaptés

En résumé

  • Vivre avec l’hémophilie peut peser sur le moral : l’organisation du quotidien, la gestion des émotions, le regard des autres, les interrogations sur l’avenir. Mais des leviers existent pour alléger ce poids. Comprendre ce que vous ressentez, demander un accompagnement, vous appuyer sur des outils concrets, partager vos doutes avec vos proches ou des professionnels : autant de pistes pour avancer plus sereinement. 
  • Il n’existe pas une seule manière de vivre avec l’hémophilie. Il y a la vôtre, unique, forgée par votre histoire, vos besoins et vos priorités. Chaque jour est une occasion de revenir à ce qui compte vraiment pour vous et d’avancer vers la vie que vous souhaitez construire.
  • Vous n’êtes pas seul(e). Vous disposez de ressources, de soutiens et du temps nécessaire pour progresser à votre rythme. L’hémophilie ne ferme aucune porte : c’est un chemin que vous tracez à votre manière
  1. Krumb E et al. Living with a «hemophilia-free mind» - The new ambition of hemophilia care? Res Pract Thromb 
    Haemost. 2021;5(5):e12567 
  2. Fédération Mondiale de l’Hémophilie. Lignes directrices pour la prise en charge de l’hémophilie de la FMH. 3e 
    édition. 2020. 
  3. Étude qualitative interne « Expérience de l’hémophilie » réalisée par l’organisme Unknowns pour le compte de 
    Sobi. 2025 
  4. Hemophilia Outreach Center. Site internet. https://hemophiliaoutreach.org/coping-with-bleeding-disorders- 
    practical-lifestyle-tips-for-daily-management/ 
  5. Auerswald G et al. Pain and pain management in haemophilia. Blood Coagul Fibrinolysis. 2016;27(8):845-54. 
  6. Hemophilia Federation of America. Site internet. https://www.hemophiliafed.org/talking-to-your-provider- 
    about-pain/ 
  7. Forsyth AL et al. Associations of quality of life, pain, and self-reported arthritis with age, employment, bleed rate, 
    and utilization of hemophilia treatment center and health care provider services: results in adults with hemophilia 
    in the HERO study. Patient Prefer Adherence. 2015:9:1549-60. 
  8. Beiranvand M et al. The effectiveness of positive thinking training on self-efficacy and emotion regulation in men 
    with hemophilia. Trends Med, 2019. 19:1-5. 
  9. Liberate life. Site internet. https://liberatelife.eu/en/haemophilia-and-you/adults-and-haemophilia/talking-others- 
    about-haemophilia 
  10. Société canadienne de l’hémophilie. Site internet. https://www.hemophilia.ca/fr/christian-cultiver-le-bonheur/ 
  11. Palareti L et al. Psychological interventions for people with hemophilia. Cochrane Database Syst Rev. 
    2020;3(3):CD010215. 
  12. Chowdary P et al. Disease Burden, Clinical Outcomes, and Quality of Life in People with Hemophilia A without 
    Inhibitors in Europe: Analyses from CHESS II/CHESS PAEDs. TH Open. 2024;8(2):e181-e193. 
  13. Santé Mentale info service. Site internet. https://www.santementale-info-service.fr/depression-comment- 
    la-reconnaitre-comment-agir et https://www.santementale-info-service.fr/troubles-anxieux-comment-les- 
    reconnaitre-comment-agir 
  14. Cassis F. Psychosocial care for people with hemophilia. Tratement of hemophilia. 2007;44. 
  15. MHEMO. La filière des maladies rares de l’hémostase. Site internet. https://mhemo.fr/parcours-patients/le-reseau- 
    de-soin/ 
  16. Association Française des Hémophiles. Comité de bretagne. Site internet. http://afhbreizh.chez.com/Afh/Stage2005. 
    htm 
  17. Thornburg CD et al. Treatment adherence in hemophilia. Patient Prefer Adherence. 2017:11:1677-86. 
  18. Association Française des Hémophiles. Site internet. https://www.afh.asso.fr/articles/170735-voyage-et-sejour 
  19. US Centers for Disease Control and Prevention. Site internet. https://www.cdc.gov/hemophilia/travel-safe/index.html

Février 2026
NP-46985