Être maman d'un enfant hémophile - le quotidien
Dans ce deuxième témoignage,
Mme D raconte le quotidien auprès de son fils hémophile, fait de vigilance constante, de soins organisés et d’adaptations permanentes. Elle partage comment, au fil du temps, l’écoute de son enfant, des mots adaptés et une approche plus douce du soin ont permis à toute la famille de trouver son équilibre, pour l’aider à grandir avec la maladie sans qu’elle ne le définisse.
"Je suis la maman d'un garçon de 7 ans, et si vous nous croisiez dans la rue, vous verriez une famille tout à fait normale. Pourtant, chez son papa et moi, il y a une vigilance de fond. Une sorte de radar qui reste branché en permanence, même la nuit. Un bruit dans sa chambre, et le cerveau s'active immédiatement.
Nous avons de la chance : c'est un enfant calme, pas du tout cascadeur. Mais je ne sors jamais sans mon sac à dos. Il a l'air banal, comme n'importe quel sac de parent, mais à l'intérieur se trouve une trousse de secours très complète, ainsi qu'un kit de perfusion. J'y glisse aussi toujours une petite pochette "surprise" : un sticker, un petit jouet neuf, parfois une petite voiture, et un bonbon. Ça peut sembler anodin, mais ça aide énormément à apaiser la peur et à renouer le dialogue quand tout a été interrompu par les sanglots.
Il y a ce que j'appelle le "fil rouge". Une petite musique de fond, une tension jamais totalement éteinte. Ce n'est pas forcément fort, mais c'est toujours là, comme un bruit discret qui accompagne chaque journée. On me demande souvent à quoi nous avons dû renoncer. Honnêtement, je n'ai pas l'impression que nous soyons privés de quelque chose. C'est peut-être parce qu'il est notre seul enfant : sa vie est devenue notre normalité. On avance sans se demander sans cesse si on passe à côté d'autre chose.
En revanche, ce quotidien nous a menés, son papa et moi, vers des chemins que je n'aurais jamais imaginés. À force de nous retrouver seuls face à des questions sans réponses immédiates, avec cette charge mentale constante, j'ai ressenti le besoin de créer des solutions.
En lisant les témoignages d'autres parents, j'ai compris que nous traversions les mêmes tempêtes. J'ai commencé à développer des outils numériques, d'abord pour nous, puis avec l'envie de les partager. Finalement, l'hémophilie n'a pas fermé de portes : elle en a ouvert une nouvelle.
Ma journée type ressemble à celle de beaucoup de familles. La vraie différence, ce sont les jours de prophylaxie.
Nous avons choisi le matin, avant l'école. C'est notre équilibre. Mais cela implique un réveil plus tôt et un peu d'anticipation : le temps de pose de la crème anesthésiante, la préparation du matériel, tout ce qui doit être prêt et carré. Ce n'est pas compliqué, mais ça demande d'être concentrée.
Une fois que c'est fait, on repart dans un rythme normal : on s'habille, on se presse un peu, et on file à l'école. Les autres jours, si tout va bien, notre quotidien ressemble vraiment à celui des autres.
Je n'ai plus vraiment peur de rater. Je suis confiante. Il fut un temps où j'envoyais systématiquement un message à mon mari après chaque perfusion. Aujourd'hui, on approche des 700 perfusions. Il y a beaucoup de chemin derrière nous. Les matins d’injection restent un peu serrés, mais la maîtresse sait que ce sont des matins particuliers. Le simple fait que ce soit compris enlève une pression énorme.
Pour les sorties, il y a une vraie limite : sa cheville, son articulation cible. Au-delà d'un certain temps de marche, ça devient compliqué. Certaines sorties demandent plus d'anticipation, parfois il faut renoncer. Pour le reste, notre spontanéité est intacte. J'attrape mon sac à dos, et on y va. Les déplacements et les vacances restent possibles, d'autant plus que je prends en charge ses soins moi-même.
Dans notre couple, cette situation a renforcé quelque chose de très simple : on est une équipe. On se comprend vite, on se dit quand c'est dur, sans masque entre nous. Il y a eu de la fatigue, bien sûr, mais aussi beaucoup de dialogue et une vraie complicité.
Ce qui pèse le plus, au fond, c'est toujours la même chose : sa cheville. Ce que j'anticipe en permanence, ce sont les chutes. On apprend à scanner le monde différemment. Et puis il y a ce que personne ne voit : cette fragilité, et parfois le masque qu'on met à l'extérieur, quand on répond "oui, ça va" parce que les mots seraient trop lourds à expliquer.
Avec l'école tout repose sur la confiance et I'humain. Le protocole écrit ne colle pas toujours a la réalité. Moi, je demande une chose simple: qu'on m'appelle et qu'on mette la glace. Ensuite, j'arrive et je prends en charge
Ça fonctionne parce que je peux être disponible rapidement, ce qui n'est pas le cas de tous les parents. C'est aussi pour cela que les protocoles devraient pouvoir s'adapter a chaque situation.
Avec le temps, j'ai compris quelque chose. Chaque parent d'enfant hémophile est différent. Et chaque hémophilie l'est aussi : il y a autant d'hémophilies que d'enfants hémophiles. Les choix que je fais pour mon fils sont les miens. Ils ne sont ni meilleurs ni pires que ceux des autres parents. Ils sont simplement adaptés à lui, et à nous.
Pour mon fils, j'aspire à quelque chose de très simple : qu'il puisse choisir sa voie, exercer un métier qui lui plaît, construire sa vie personnelle s'il en a envie. Et, bien sûr, j'espère une guérison totale de l'hémophilie, et une récupération complète des articulations déjà fragilisées.
Pour l'aider, j'ai appris les gestes. J'ai appris à l'écouter, même quand rien ne se voit. Et j'ai beaucoup utilisé le jeu pour mettre des mots sur la maladie : des explications à sa hauteur, un petit livre écrit pour lui, des perfusions faites à "nounours", des discussions ouvertes sans pression.
S'il y a trois choses que j'aimerais dire à une maman qui découvre l'hémophilie, ce serait : fais-toi confiance. Informe-toi, pour gagner en liberté, pas pour vivre dans la peur. Et écoute ton enfant. Ce qu'il ressent compte, même quand ça ne se voit pas. La façon dont on accompagne un enfant aujourd'hui prépare aussi l'adolescent qu'il deviendra.
Les témoignages exposés par les experts, les patients ou l’entourage des patients sont personnels et indépendants. Ils sont fournis à titre d’information et n’ont pas pour objet de donner des avis médicaux, fournir des diagnostics, remplacer des consultations ou promouvoir Sobi.
Avril 2026
NP-48161