Être maman d'un enfant hémophile - le parcours
Dans ce premier témoignage,
Mme D raconte l’impact émotionnel de l'annonce du diagnostic pour elle et pour son fils. Elle évoque sa culpabilité, mais aussi la manière dont elle a appris à écouter son enfant et à respecter le rythme de sa famille. S’informer, adapter les mots, rendre le soin plus doux et impliquer son fils font désormais partie de son approche. Elle souligne que la façon dont un enfant vit sa maladie aujourd’hui influence l’adolescent qu’il deviendra, et rappelle l’importance de l’accompagner avec douceur pour qu’il grandisse avec la maladie, sans qu’elle le définisse.
"Je suis maman d’un petit garçon de 7 ans, hémophile A sévère. J'avais 17 ans quand j'ai découvert que j'étais conductrice d'hémophilie, sans grande surprise puisque j'étais symptomatique. J'étais la seule de ma fratrie à porter le gène, et cette nouvelle a été difficile à encaisser. Dans ma famille maternelle, en revanche, l’hémophilie est très présente : des hommes hémophiles, des femmes conductrices. Je savais ce que c’était, en théorie, mais je ne mesurais pas encore ce que cela représentait au quotidien. Avec mon mari, que j’ai rencontré la même année, nous avons très tôt parlé de l’hémophilie. Le projet d’avoir un enfant a donc mûri lentement. Lorsque je suis tombée enceinte en 2018, nous avons fait le choix d’un dépistage précoce, non pas pour interrompre la grossesse, mais pour nous préparer. Le diagnostic est tombé le 17 avril, jour de la journée mondiale de l’hémophilie : notre fils était atteint d’une hémophilie A sévère.
L’échange a été brutal, sans chaleur humaine, et l’examen en lui-même a été éprouvant physiquement. Le trajet du retour s’est fait dans un silence inhabituel, lourd, presque irréel. Après le choc, nous avons fait un choix : comprendre. Nous avons cherché des informations, lu, échangé avec d’autres parents, exploré des ressources en français et en anglais. Ne pas rester dans l’inconnu nous semblait essentiel pour pouvoir accompagner notre enfant du mieux possible. Il n’est pas allé à la garderie. Nous avons fait le choix de le garder avec nous, et nous aurions fait exactement le même choix s’il n’avait pas été hémophile. Ce n’était pas une décision dictée par la maladie, mais une façon de vivre pleinement ces premières années, qui passent si vite.
Les débuts, lorsqu’il était nourrisson, se sont plutôt bien déroulés. Les premières vraies frayeurs sont arrivées ensuite, avec les jouets, les déplacements, les chutes inévitables.
Il n’a commencé la prophylaxie qu’à 14 mois, et l’année qui a précédé, a été, pour moi, la plus difficile. Il avait énormément de bleus. À quatre pattes, ses jambes étaient souvent couvertes de marques sombres.
Voir mon bébé dans cet état me brisait le coeur. J’en pleurais souvent. Il y avait une culpabilité immense, et une peur très concrète : celle d’être accusée à tort de violences. Pas le regard des autres, mais la crainte qu’un jour quelqu’un interprète ces marques sans en connaître la cause. Certains jours, je choisissais même ses vêtements pour qu’ils couvrent le plus possible ces traces, simplement pour le protéger… et me protéger aussi.
Lorsque la prophylaxie a enfin été mise en place, le soulagement a été immense. Les bleus ont nettement diminué, sa peau est redevenue presque diaphane, et j’ai eu le sentiment de retrouver face à moi un enfant plus libre, plus serein, plus proche de ce que l’on imagine d’une enfance “normale”. Le début n’a pourtant pas été simple. Trouver une infirmière libérale acceptant de réaliser des perfusions intraveineuses sur un tout-petit a été un vrai parcours. C’est aussi à ce moment-là que j’ai fait un choix très personnel : celui de prendre en charge moi-même la prophylaxie.
Il y avait, derrière cette décision, une part de culpabilité difficile à expliquer. J’avais transmis l’hémophilie à mon fils. Les piqûres faisaient partie de sa vie à cause de moi. Alors j’avais besoin d’être celle qui soigne, qui apaise, qui répare autant que possible. C’était ma manière de porter cette responsabilité : si la douleur existait, je voulais être celle qui l’accompagnait.
Une infirmière a accepté de nous aider provisoirement et m’a appris les gestes. J'ai appris, très vite. Les gestes sont devenus plus sûrs, plus fluides. Au début, nous n’utilisions pas systématiquement de crème anesthésiante, notamment parce que cela peut parfois rendre les veines plus difficiles à piquer. Puis, avec le temps, la confiance s’est installée, la technique aussi, et nous avons trouvé un équilibre. Les séances se sont apaisées.
Je le dis ici parce que je sais à quel point ces moments peuvent être redoutés : parfois, de petits ajustements changent tout. Une crème anesthésiante, un écran pour détourner l’attention, un soignant à l’écoute, un rituel rassurant, une petite récompense à la fin, ou encore un mode d’administration plus adapté à l’enfant… Chaque famille trouve son propre équilibre. Ces gestes ne sont pas condamnés à être synonymes de douleur ou de lutte. Chez nous, il arrivait en courant, venait s’asseoir de lui-même… sourire aux lèvres.
L'entrée à l'école a été un véritable périple. Dès la maternelle, j'ai pris le temps d'expliquer, de rassurer, de me rendre disponible.
Je répétais toujours la même chose: en cas de doute, je peux être là très vite. Malgré cela, les débuts ont été compliqués.
Mon fils n'était accepté que sur des temps très courts, et Il a fallu de nombreuses réunions pour qu'il puisse, enfin, passer une matinée complète à l’école.
Avec le temps et le changement d’enseignant, les choses se sont apaisées. Puis est arrivée l’entrée en élémentaire, dans une grande école. La transition a été préparée avec soin. Mon fils ayant déjà une cheville fragilisée par l’hémophilie, son articulation cible, nous avons demandé, si possible, une classe en rez-de-chaussée. L’accueil a été bienveillant, les échanges simples, et la confiance s’est installée.
Aujourd’hui, je reste très disponible, mais il y a moins d’incidents, simplement parce qu’il grandit. Les aménagements sont légers. Tout ce que je demande, c’est que la glace soit appliquée en cas de besoin, qu’on m’appelle, et je gère le reste. Travailler depuis mon domicile me permet d’être réactive, et cela aide énormément. Mais au-delà de l’organisation, la clé reste toujours la même : le dialogue, la confiance et le temps.
Aujourd’hui, mon fils vit très bien avec l’hémophilie. Il ne se plaint presque jamais. Il connaît sa maladie et sait l’expliquer à ses camarades. À l’école, nous avons fait le choix de ne pas en faire un secret. Pour nous, ce n’est pas une honte. Les enfants savent qu’avec lui, on ne fait pas n’importe quoi, et ils sont le plus souvent attentifs et bienveillants.
Quand je lui demande ce qui est le plus difficile pour lui, sa réponse est toujours la même : “rien du tout”. Et je crois que ça dit beaucoup. S’il y a parfois une fatigue liée à la fragilité de sa cheville, il ne s’en plaint pas. Pour lui, l’hémophilie n’est pas un drame : c’est un cadre de vie qu’il a intégré.
S’il y a un message que j’aimerais transmettre aux parents, ce serait celui-ci : écoutez-vous. Chaque famille a son histoire, son rythme, son équilibre. Faites ce qui vous semble juste pour votre enfant… et pour vous. Informez-vous autant que possible, car la connaissance est une force que vous pourrez ensuite transmettre à votre enfant, avec des mots adaptés à son âge, sans le charger, mais en le rendant acteur.
Et surtout, écoutez votre enfant. Dans ses sensations, dans ce qui le rassure, dans ce qui lui convient dans le traitement, dans les rituels, dans le besoin — ou non — d’un accompagnement psychologique. Tout ce qui peut rendre le soin plus doux compte, parce que ce n’est pas seulement une question de protocole : c’est une question de vécu.
Je pense souvent à ceci : la manière dont un enfant vit sa maladie aujourd’hui construit, en partie, l’adolescent qu’il deviendra. Un enfant accompagné avec douceur, respecté dans son rythme et impliqué dans son traitement a plus de chances d’en faire une normalité durable. À l’inverse, lorsque tout est vécu comme une contrainte imposée, l’adolescence peut devenir un moment de rejet. L’enjeu, pour moi, est là : aider nos enfants à grandir avec la maladie, sans se définir par elle."
Découvrir son deuxième témoignage :
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Avril 2026
NP-48160