La médiathèque
Dans cet espace, retrouvez toutes nos ressources, outils et supports d’information dédiés à l’hémophilie, destinés aussi bien aux adultes qu'aux enfants.
Aujourd’hui, la parole est donnée au Pr Aurélien Lebreton, hématologue, praticien au sein du centre de ressources et compétences des maladies hémorragiques constitutionnelles du CHU de Clermont-Ferrand et M. Yannael Gorce, kinésithérapeute au sein du même établissement.
Aujourd’hui, la parole est donnée à Paul, l’un des deux grimpeurs français à l’origine du projet d'ascension du Mont Blanc, qui puise sa force dans ses deux garçons atteints d’hémophilie A. Dans ce podcast, Paul nous partage son histoire et revient sur cette ascension, une opportunité de montrer à ses enfants que l’hémophilie n’est pas un frein à l’accomplissement de leurs rêves.
Aujourd’hui, la parole est donnée à Raphaël, l’un des deux grimpeurs français. Raphaël est hémophile A sévère et a fait du sport l’une de ses passions : il est motivé par les challenges sportifs et l’envie de repousser toujours plus loin ses limites physiques. Dans ce podcast, il nous partage son parcours avec l’hémophilie, son quotidien de sportif hémophile et revient sur cette ascension du Mont Blanc.
Aujourd’hui, la parole est donnée au Dr. Birgit Frotscher, hémophilologue, praticien hospitalier du sein du Centre de Compétences de l’hémophilie du CHU de Nancy. Le Dr Frotscher nous explique le lien entre santé articulaire et hémophilie; et surtout comment prendre soin de ses articulations lorsqu’on est atteint d'hémophilie. Elle explique notamment que les saignements articulaires fréquents peuvent causer des dommages articulaires à long terme. Elle précise toutefois que, grâce à un suivi médical régulier, un traitement adapté, et certaines précautions dans leur vie quotidienne, les patients hémophiles peuvent contribuer à protéger leur santé articulaire.
