Ce livret présente des conseils pratiques pour accompagner les patients hémophiles lors de leurs soins en ville, que ce soit chez le médecin généraliste, le pédiatre, le dentiste, le kinésithérapeute, l'ostéopathe ou encore lors d’activités physiques adaptées.
Il rappelle les précautions à connaître selon les situations, les gestes à éviter et les points d’attention à partager avec ces professionnels de santé. Il explique également comment anticiper les soins invasifs, quand solliciter l’équipe d’hémostase et comment adapter certaines pratiques (vaccinations, soins de rééducation, hygiène bucco-dentaire) pour limiter les risques hémorragiques. L’objectif est de faciliter la coordination entre les familles, les soignants de proximité et le CRC-MHR afin d’assurer un suivi adapté au quotidien.
Document développé par Carole Lefranc, Elodie Ndiaye et Marie Gineste du Centre de Ressources et de Compétences des Maladies Hémorragiques Rares (CRC-MHR) de Lyon, en collaboration avec le laboratoire Sobi.
Janvier 2026
NP-45888