Être maman d'un enfant hémophile - le parcours

Aujourd’hui, la parole est donnée à Mme D., qui nous parle de son parcours en tant que maman d'un enfant atteint d'hémophilie. 

Dans ce premier témoignage, Mme D. raconte l'impact émotionnel de l'annonce du diagnostic pour elle et pour son fils. Elle évoque sa culpabilité, mais aussi la manière dont elle a appris à écouter son enfant et à respecter le rythme de sa famille. S'informer, adapter les mots, rendre le soin plus doux et impliquer son fils font désormais partie de son approche. Elle souligne que la façon dont un enfant vit sa maladie aujourd'hui influence l'adolescent qu'il deviendra, et rappelle l'importance de l'accompagner avec douceur pour qu’il grandisse avec l'hémophilie, sans qu'elle le définisse.

Mai 2026
NP-50733