Un avenir tout tracé

 

« A 61 ans, je fais partie d’une génération qui n’a pas connu les traitements prophylactiques. En cas d’accident hémorragique, on restait alité 15 jours à trois semaines. Pour nous, tout emploi manuel était exclu. On nous destinait à des carrières traditionnelles, réputées sans effort. Les métiers intellectuels n’étaient pas jugés évidents, du fait d’absences répétées et de douleurs atroces qui empêchaient toute concentration. On nous dirigeait plutôt vers des métiers plus classiques, des postes de comptables par exemple. Les plus brillants d’entre nous s’en sont trouvés limités dans leur choix.

 

Saisir l'opportunité


J’ai trouvé mon emploi par hasard lorsque, j’ai quitté Chambéry et le centre spécialisé pour hémophiles où j’avais été placé par mes parents, pour faire des études de droit à Paris, à 18 ans. On m’a alors proposé un poste dans le secteur informatique. J’ai saisi l’opportunité. De fil en aiguille, j’y suis resté 15 ans, en tant que gestionnaire de programmes informatiques. Nous étions à la fin des années 70, et des produits hémophiliques, encore très contraignants, commençaient à voir le jour. Pendant une demi-journée, le temps de passer les produits, de rincer la veine, on vous perfusait de grosses quantités, à l’hôpital. Il fallait s’arrêter un jour ou deux. 

En parler ou pas

 

Au début, j’ai caché ma pathologie à mon employeur. Mais mes absences étaient fréquentes. Malgré les certificats médicaux, un chef de service me les a rapidement reprochées. J’ai dû m’expliquer avec un mélange d’inquiétude, de pudeur et de gêne. Il a compris. Ensuite, j’ai pu en parler à certains collègues amis.  À partir du moment où on a franchi le pas, le dire n’est plus un problème.


Bilan de compétences

 

Avec l'entreprise dans laquelle je travaillais, je suis parti à l'âge de 25 ans, vivre deux ans à Copenhague la fleur au fusil. Puis, je suis de nouveau parti vivre un an aux Etats-Unis. Durant ces années, je me suis pleinement réalisé professionnellement. Il m'était donc très facile d'accepter ma pathologie. Quand on est bien psychiquement, ça suit physiquement.


Ecouter son corps


À 35 ans, j’ai créé ma société pour gérer plus facilement la maladie, sans rien devoir à personne. Mes articulations ont commencé à se détériorer du fait des nombreux épisodes hémorragiques traversés. Grâce à une amie médecin, j’ai pris alors conscience que je devais m’occuper de ma santé. J’ai revendu ma société, et j’ai commencé à prendre soin de moi, alors que de multiples pathologies liées à l’hémophilie et à l’avancée en âge ont affecté ma santé. Quand on le peut, il faut savoir écouter son corps et ne pas lui infliger d’années professionnelles en trop ».

 

Les témoignages exposés par les experts, les patients ou l’entourage des patients sont personnels et indépendants. Ils sont fournis à titre d’information et n’ont pas pour objet de donner des avis médicaux, fournir des diagnostics, remplacer des consultations ou promouvoir Sobi.

Les photos utilisées sont à visée illustrative, elles ne représentent pas les intervenants ou témoins.

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