Hémophilie et orientation professionnelle

Face à des situations médicales plurielles, établir une liste précise de métiers contre- indiqués serait réducteur. D’autant que, si certains hémophiles peuvent souffrir de handicaps, passagers ou durables, la plupart vivent aujourd’hui avec une pathologie maîtrisée. C’est au Réseau handicap qu’a été confiée la question de leur orientation. Selon lui, les études supérieures sont de plus en plus adaptables pour les personnes à la santé plus fragile ou  en situation de handicap : plus de 90 % d’entre eux se dirigent désormais vers l’université. Rien qu’en Île de France, 4000 personnes en situation de handicap suivent un cursus universitaire. De nombreuses filières sont à présent accessibles à tous, aménagements à l’appui. Des possibilités qui impliquent néanmoins de tenir compte des risques inhérents à certaines activités professionnelles. Pour mieux composer avec la maladie. Tour de piste des aides à la décision.

 

Le nombre d’étudiants en situation de handicap a triplé depuis 2005. 
En 2015,  ils étaient 23 257 à faire des études supérieures, dont 91 % à la fac. 
Parmi eux, 71 % ont bénéficié d’un plan d’accompagnement. 

 

Trouver sa voie

 

Règle n° 1 : en parler

 

Face aux choix de carrière des patients hémophiles, le corps médical a désormais plus de recul. À condition de ne pas foncer tête baissée sur des métiers à risque. Avant d’opter pour une carrière, mieux vaut :

  • S’entourer des conseils de son spécialiste ;
  • Discuter avec d’autres hémophiles lancés dans la vie active ;
  • Prendre en compte le « degré de sévérité de -la- pathologie, des limites physiques qu’elles soient apparentes ou non et de l’âge » . 

Règle n°2 : évaluer sa condition
 

Au Canada, pour faciliter la recherche d’une activité compatible, certains médecins sont allés plus loin : ils ont mis en place une grille d’évaluation. Véritable outil d’aide à la décision, elle pose les bonnes questions. Parmi elles :

  • « Quelles sont les exigences physiques du métier convoité ?
  • Dans les cas suivants, le risque de blessures est-il élevé, moyen ou faible :
  • Coupures ou lésions par écrasement ; 
  • Microtraumatismes répétés ;
  • Soulèvement de charges lourdes.
  • En cas d’effort physique, des aménagements peuvent-ils être apportés  (ajustement du siège, charges moins lourdes, matériel spécial, etc.) ?
  • Combien de temps faut-il rester debout ? 
  • Si vous avez des articulations cibles, comment ce travail affectera-t-il votre santé ?
  • Pour ce poste, l’accessibilité et la mobilité sont-elles une préoccupation ? »
     

Règle n°3 : « ni réponse toute faite, ni liste prédéterminée de métiers »
 

Son appellation peut rebuter. Chargé de l’orientation scolaire et professionnelle des élèves atteints de maladies chroniques, invalidantes ou de handicap, déclaré ou pas, le « Réseau handicap orientation » est pourtant un relais précieux pour trouver sa voie. Selon cette équipe spécialisée (lire notre article « 5 questions au Réseau handicap orientation ») :

  • « Il n’y ni réponse toute faite, ni de liste prédéterminée de métiers à risque ;
  • Plutôt que de raisonner en termes de contre-indications, il faut partir de ses désirs et de sa motivation ; 
  • Tout dépend du degré de sévérité de la pathologie et de la motivation ;
  • Plusieurs critères sont à prendre en compte, comme le port de charges ou la pénibilité des tâches »;
  • Les stages sont aussi conseillés pour « prendre la mesure du poste ». 


Règle n° 4 : « Penser sa carrière sans barrière »
 

Nathalie Grinda, kinésithérapeute
« Choix de carrière : une vraie transformation », 

« En matière de choix de la carrière, il y a un avant et après les nouveaux traitements,. Les générations précédentes ont longtemps pâti de contre-indications sur ce plan. Du fait de leur maladie, les hémophiles les plus âgés étaient très absents à l’école, voire parfois, déscolarisés. Aujourd’hui, grâce aux nouveaux traitements, on constate une véritable ouverture à des métiers longtemps réputés inaccessibles. Nos jeunes patients font des études plus longues : ils souffrent moins d’absentéisme et suivent des cursus tout à fait normaux. Bien sûr, il y aura toujours des interdits face à certains métiers dangereux. Mais à présent, un hémophile choisit et pense sa carrière comme tout un chacun. Et, toutes les professions qui exigeaient de faire des études supérieures sont accessibles. Nous avons beaucoup d’élèves en terminale S qui s’apprêtent à suivre des cursus secondaires. Une vraie transformation ». 

DES FILIERES DE PLUS EN PLUS ADAPTABLES
Des facilités en cas de santé fragile 
Dans l’enseignement supérieur :

  • N’hésitez pas à contacter les centres d’information et d’orientation (CIO), et les enseignants référents du lycée ;
  • Rapprochez-vous vite de la structure d'accueil dédiée pour informer les équipes de votre situation et, si besoin, mettre en place l’accompagnement pédagogique et les adaptations utiles.

 

Du côté des prépas :
 

Une formation post-bac au sein du lycée (BTS ou classe prépa) ?

  • Comme en terminale, vous continuez de bénéficier du projet personnalisé de scolarisation ;
  • Vous disposez des mêmes aides : enseignant référent, auxiliaire de vie scolaire, médecin de l'éducation nationale…
     

Dans les autres établissements :

  • Adressez-vous au référent handicap ou, à défaut, au chef d’établissement ;
  • Vous pouvez être accompagné par un représentant d’une association de personnes handicapées ou d’une personne au service des étudiants handicapés.
     

Apprentissage sans limites :

  • Il n’y a pas d’âge limite pour les personnes atteintes de handicap ; 
  • Le contrat peut s’étirer sur 4 ans ;
  • Des aides supplémentaires peuvent être versées par l’AGEFIPH (Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées) ou le FIPHFP (Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique).
     

Votre santé d’abord

  • Même si tout va bien, informez votre entourage universitaire de votre hémophilie  ;
  • Emportez avec vous votre carte d’hémophile ou tout autre document permettant d’être identifié en cas de besoin ;
  • Conservez une trousse de secours à portée de main ; 
  • Organisez votre stock de médicaments dans vos différents lieux de vie (école, travail, sport), et surveillez bien les dates de péremption… De quoi être prêt en toutes circonstances. 
     

Des perspectives a long terme


Des postes accessibles

  • Dans le monde du travail, de très nombreux aménagements peuvent être mis en œuvre : 
  • Les nouvelles technologies démultiplient les possibilités et rendent accessibles de nombreuses  professions ;
  • Pour favoriser l’intégration de tous, les entreprises ont l'obligation d'employer un quota de 6% de travailleurs en situation de handicap.
     

Changements de carrière à l’horizon
 

Mobilité limitée, arrêts de travail, interventions chirurgicales… l’hémophilie peut parfois entraîner des périodes difficiles. Une invitation à raisonner à long

terme :

  • La pathologie peut parfois nécessiter une réorientation professionnelle ;
  • Selon le degré de sévérité de la maladie, les effets du temps doivent être pris en compte pour mieux se préparer à une éventuelle reconversion ;
  • Des organismes de formation, voire, si cela s’avère souhaitable, une reconnaissance de travailleur handicapé, peuvent aider à trouver une nouvelle voie ;
  • L’Association Française des Hémophiles (AFH) et des échanges avec d’autres patients peuvent être féconds . Des recours utiles pour anticiper.

Votre premier poste


Misez tout sur l’agenda

  • RTT, aménagements horaires : organisez au mieux vos rendez-vous médicaux pour qu’ils soient compatibles avec votre agenda professionnel ;
  • Pour vous faciliter la vie, vous pouvez en informer votre employeur. Une solution pour mettre en place des aménagements de votre poste.
     

Si vous avez le statut de travailleur handicapé

  • Ce statut favorise la compréhension des contraintes liées à la maladie : organiser vos conditions de travail sera plus facile.
  • Il vous sera possible d’adapter votre poste et de bénéficier de l'aide de l'AGEFIPH.
     

Sentinelle professionnelle

  • Tenu au secret professionnel, le médecin du travail peut vous conseiller ;
  • Il saura mettre en place les adaptations nécessaires à votre poste de travail. 
  • Des précautions utiles. Etre bien entouré permet de mieux se préserver.

LIENS UTILES

Onisep

Pour trouver toutes les informations nécessaires sur les cursus, carrières, formations et métiers, près de chez vous : http://www.onisep.fr/Pres-de-chez-vous

CIO Réseau handicap orientation

Les Réseau handicap Orientation apporte une aide à la décision en cas de maladies rares, chroniques ou invalidantes.

Académie de Paris

https://www.ac-paris.fr/portail/jcms/p2_735503/le-reseau-handicap-orientation

Rhône Alpes

http://www.onisep.fr/Pres-de-chez-vous/Auvergne-Rhone-Alpes/Lyon/Nos-publications/Publications-thematiques/Des-etudes-superieures-a-l-emploi-Handi

AGEFIH

Cette structure vise à favoriser l’insertion professionnelle des travailleurs handicapés.

https://www.agefiph.fr/A-propos-de-l-Agefiph/L-Agefiph-dans-votre-region

 

Les témoignages exposés par les experts, les patients ou l’entourage des patients sont personnels et indépendants. Ils sont fournis à titre d’information et n’ont pas pour objet de donner des avis médicaux, fournir des diagnostics, remplacer des consultations ou promouvoir Sobi.

Les photos utilisées sont à visée illustrative, elles ne représentent pas les intervenants ou témoins.

Sources

http://www.onisep.fr/Pres-de-chez-vous/Ile-de-France/Creteil-Paris-Versailles/Publications-de-la-
region/Publications-thematiques/Handi-fiches-accueil-et-accompagnement-des-etudiants-en-situation-de-handicap-en-Ile-de-France)

(Handi-fiches : accueil et accompagnement des étudiants en situation de handicap en Ile-de-France.
Les Handi-fiches décrivent les modalités d'accueil et d'accompagnement des étudiants mises en place au sein des 17 universités franciliennes ainsi que de 5 autres établissements d’enseignement supérieur (Inalco, CNAM, EHESS, Ecole nationale des Chartes, ENS à Cachan). 22 fiches à télécharger sur : www.onisep.fr/ile-de-france
[rubriques : Publications de la région > Publications thématiques]
  Association Française des Hémophiles (AFH), « Les Fiches d’insertion professionnelle, fiches réalisées par des patients pour des patients », 2006.
  Société canadienne de l’hémophilie, outil d’évaluation professionnelle pour les personnes atteintes de troubles de la coagulation.
  « Handicap, des études supérieures à l’emploi », Procédures de sécurité éducation thérapeutique du patient AFH 2013, révision janvier 2015.
  Onisep, fiches pratiques 2006.

https://publication.enseignementsup-recherche.gouv.fr/eesr/7/EESR7_ES_23-les_etudiants_handicapes_dans_l_enseignement_superieur.php

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