Avoir un enfant quand on est femme hémophile

Hématologue, qualifiée en génétique au Département d’Hématologie Biologique du CHU de Montpellier, le professeur Aguilar Martinez fait le point sur la grossesse des femmes hémophiles.

Tenir compte de son histoire familiale

  • « En ces matières, chacune a son vécu. Certaines femmes arrivent sans avoir connaissance de cas d’hémophilie dans leur famille. D’autres, au contraire, ont l’expérience de la maladie pour l’avoir vécue avec un frère ou un père hémophile. Les perceptions de la maladie diffèrent selon chacune.
  • Quand les femmes se découvrent hémophiles, il faut ouvrir la discussion, si elles le souhaitent, pour les préparer à avoir un fils hémophile ».

Se familiariser avec la pathologie

  • « Il est important de faire la différence entre l’hémophilie mineure, l’hémophilie modérée, et l’hémophilie sévère.
  • En cas d’hémophilie sévère, il faut aborder ce que signifie le fait d’avoir un enfant porteur de la maladie, notamment lorsque les familles ne souhaitent pas pratiquer de diagnostic prénatal ou de diagnostic préimplantatoire*.
  • Les parents doivent connaître les traitements que l’hémophilie implique, sachant que la prise en charge de cette pathologie a évolué de manière spectaculaire ces dernières années.
  • Il faut leur expliquer ce qu’est la prophylaxie et où en sont les essais thérapeutiques en cours ».

Être suivie durant la grossesse

  • « Il faut rassurer les futures mamans en expliquant bien qu’il n’y a pas de difficultés particulières durant la grossesse.
  • Des complications peuvent toutefois intervenir durant l’accouchement. Elles sont liées à d’éventuelles hémorragies du post-partum. C’est pourquoi une prise en charge est nécessaire.
  • Celle-ci passe par une consultation conjointe entre l’obstétricien et l’hématologue, qui peut prescrire un traitement anti hémophilique pour éviter d’éventuels saignements.
  • Le risque de saignement doit être évalué durant la grossesse. Le protocole prévu entre les médecins permet de prévenir d’éventuels accidents ».

Bien préparer l’accouchement

  • « En cas de grossesse difficile ou lorsqu’un risque hémorragique est identifié l’accouchement est appelé à se dérouler dans une maternité de niveau 3.
  • Les centres de ressources et de compétences ont été désignés pour s’occuper de la prise en charge et de la mise en relation avec les différents services susceptibles d’intervenir.
  • L’objectif est d’utiliser les moyens les plus doux possibles pour éviter un accouchement hémorragique, notamment si le bébé est un garçon. Il faut éviter le céphalhématome, une bosse de sang qui peut parfois apparaître chez l’enfant, en cas de difficulté.
  • S’il y a un risque d’accouchement compliqué, pour prévenir tout incident, les obstétriciens peuvent souhaiter être en capacité de proposer plus rapidement une césarienne. On ne déclenche pas forcément l’accouchement mais cela peut être une option ».

* Le diagnostic prénatal et le diagnostic préimplantatoire expliqués par le professeur Aguilar Martinez.

  • « Le diagnostic prénatal consiste à faire un prélèvement, par amniocentèse ou biopsie, pour permettre aux parents de savoir si l’enfant, lorsqu’il s’agit d’un garçon, sera atteint ou non d’hémophilie.
  • Le diagnostic préimplantatoire passe par une fécondation in vitro. Cette procédure implique de prélever les ovocytes maternels et le sperme paternel en vue de la réimplantation d’embryons non porteurs de l’hémophilie. Une démarche délicate, pratiquée dans certains centres agréés seulement, et qui n’est pas proposée en première intention.
  • Ces diagnostics ne sont admis que pour les formes sévères d’hémophilie. Les formes modérées ou mineures ne sont habituellement pas retenues ».

 

Les témoignages exposés par les experts, les patients ou l’entourage des patients sont personnels et indépendants. Ils sont fournis à titre d’information et n’ont pas pour objet de donner des avis médicaux, fournir des diagnostics, remplacer des consultations ou promouvoir Sobi.

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